Эту новость ждали тысячи людей! Николоз дома, с любящими мамой и папой. У мальчика-бабочки теперь есть настоящая семья.
Катя увидела фото Коли в Фейсбуке в конце декабря. До этого момента мыслей об усыновлении не было, но 7 января она уже знала, что такое буллёзный эпидермолиз и какие нужны документы, чтобы забрать мальчика домой. А ещё через три дня - Катя была в Петербурге. Долгожданное знакомство. Потом начался процесс оформления документов. Катя с мужем прошли школу приёмных родителей, которая оказалась очень и очень полезной, часто ездили в Питер. Каждый раз было тяжело уезжать, оставлять мальчика. Воспитатель в доме ребёнка говорит, что с появлением Кати в жизни Коли состояние его кожи невероятно улучшилось. Отвечая на вопрос "Что вы посоветуете тем, кто хочет усыновить ребёнка?", Катя говорит: "Знаете, главное - очень сильно его полюбить до того, как забирать. У нас с Николозом случилась эта любовь".
Сейчас Коля дома, с мамой, папой и старшим братом, а ещё у него теперь есть двоюродные братья и бабушка. Каждые два-три дня семью навещает медсестра нашего фонда, чтобы перевязать Колю и обучить всему необходимому маму.
Будь счастлив, наш дорогой Николоз! Расти здоровым на радость своим прекрасным маме и папе.
Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту