Фонд «Круг добра» начнет закупать американский препарат «Виджувек» для местной генной терапии ран у больных с дистрофической формой буллезного эпидермолиза (ДБЭ). Объем закупок будет определяться на основе заявок на это лекарство от региональных минздравов.
«Виджувек» выпускает американская биотехнологическая компания Krystal Biotech. В США стоимость упаковки геля составляет $24 000 (или 2,1 млн руб. по курсу на 08.07.2024). Он был одобрен к применению Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) США в мае 2023 года.
Средство представляет собой гель для местного применения, который наносится непосредственно на раны и воздействует на клетки кожи на молекулярном уровне, обеспечивая их матрицей, необходимой для восстановления рабочих копий коллагена VII типа, синтез которого нарушается при ДБЭ. Препарат безопасен, легко наносится, его можно использовать в возрасте от 6 месяцев и старше, и он одобрен для лечения как рецессивного, так и доминантного подтипов ДБЭ.
Ожидается, что «Виджувек» будет способствовать более быстрому заживлению ран, что позволит пациентам тратить меньше времени и сил на перевязки, а «в перспективе совсем от них уйти и использовать только для защиты» - считает врач дерматовенеролог, эксперт нашего фонда Ольга Орлова.
Сам препарат, по ее словам, сначала нужно будет использовать еженедельно, после 10-12 месяцев лечения потребность в нем снижается, и его можно применять уже раз в 2-3 недели и даже реже – для поддержания состояния кожи. Гель одновременно заживляет раны пациента и предотвращает их повторное образование, т е. фактически корректирует основной кожный дефект дистрофического БЭ. Универсальной схемы лечения нет, для каждого пациента она подбирается индивидуально.
«Виджувек» открывает новую страницу в терапии ДБЭ, выводя медицинскую помощь на принципиально более высокий уровень, даря пациентам надежду на жизнь без постоянной боли и повышенных рисков развития осложнений. Доступ к нему российских «бабочек» значительно улучшит качество жизни маленьких пациентов и их семей.
«Мы живем в удивительное время научных открытий и наконец-то для наших пациентов с ДБЭ появился препарат для патогенетического лечения этого тяжелого заболевания».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).