Фонд «Круг добра» начнет закупать американский препарат «Виджувек» для местной генной терапии ран у больных с дистрофической формой буллезного эпидермолиза (ДБЭ). Объем закупок будет определяться на основе заявок на это лекарство от региональных минздравов.
«Виджувек» выпускает американская биотехнологическая компания Krystal Biotech. В США стоимость упаковки геля составляет $24 000 (или 2,1 млн руб. по курсу на 08.07.2024). Он был одобрен к применению Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) США в мае 2023 года.
Средство представляет собой гель для местного применения, который наносится непосредственно на раны и воздействует на клетки кожи на молекулярном уровне, обеспечивая их матрицей, необходимой для восстановления рабочих копий коллагена VII типа, синтез которого нарушается при ДБЭ. Препарат безопасен, легко наносится, его можно использовать в возрасте от 6 месяцев и старше, и он одобрен для лечения как рецессивного, так и доминантного подтипов ДБЭ.
Ожидается, что «Виджувек» будет способствовать более быстрому заживлению ран, что позволит пациентам тратить меньше времени и сил на перевязки, а «в перспективе совсем от них уйти и использовать только для защиты» - считает врач дерматовенеролог, эксперт нашего фонда Ольга Орлова.
Сам препарат, по ее словам, сначала нужно будет использовать еженедельно, после 10-12 месяцев лечения потребность в нем снижается, и его можно применять уже раз в 2-3 недели и даже реже – для поддержания состояния кожи. Гель одновременно заживляет раны пациента и предотвращает их повторное образование, т е. фактически корректирует основной кожный дефект дистрофического БЭ. Универсальной схемы лечения нет, для каждого пациента она подбирается индивидуально.
«Виджувек» открывает новую страницу в терапии ДБЭ, выводя медицинскую помощь на принципиально более высокий уровень, даря пациентам надежду на жизнь без постоянной боли и повышенных рисков развития осложнений. Доступ к нему российских «бабочек» значительно улучшит качество жизни маленьких пациентов и их семей.
«Мы живем в удивительное время научных открытий и наконец-то для наших пациентов с ДБЭ появился препарат для патогенетического лечения этого тяжелого заболевания».
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.