09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Нового подопечного фонда навестила и осмотрела патронажная медсестра
Наша патронажная медсестра Лида навестила нового подопечного фонда Матвея в Ульяновской области. Мальчику сейчас полгода, мама воспитывает его одна. Лида осмотрела малыша, обучила маму, как ухаживать за кожей "бабочки" и как жить с буллёзным эпидермолизом. Ведь БЭ - это не приговор, а особенность, с которой можно вести полноценный образ жизни.
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.