09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, наш фонд «Дети-бабочки» запускает специальный сбор средств «Новогодний подарок для самых нежных». Он приурочен к ежегодной международной благотворительной акции «Щедрый вторник», которая состоится 30 ноября.
«Щедрый вторник» ежегодно проходит по всему миру. В этом году в нем примет участие более 100 стран. В рамках акции НКО, компании, госучреждения и обычные люди участвуют в различных благотворительных проектах. В результате удается привлечь внимания к разным социальным и медицинским проблемам, в том числе редких заболеваний, и собрать средства для поддержки нуждающихся.
Мы постоянно рассказываем вам о трудностях наших подопечных. У детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом – тяжелыми генетическими заболеваниями – часто страдает кожа. У ребят с буллезным эпидермолизом она с рождения хрупкая, и даже от легких прикосновений покрывается пузырями. Лопаясь, они образуют болезненные раны, которые могут инфицироваться. При ихтиозе кожа очень сухая, шелушится, трескается, болит и также может воспаляться.
Сегодня эти заболевания неизлечимы. Больным помогает только ежедневный уход за кожей. Детям с буллезным эпидермолизом нужно каждый день перевязывать раны специальными бинтами, а пациентам с ихтиозом – постоянно увлажнять кожу кремами. Тогда ребята могут жить без боли, с минимумом ограничений и заниматься обычными делами.
На новый год в рамках сбора «Новогодний подарок для самых нежных» мы решили в канун нового года подарить нашим подопечным «коробки здоровья». В них будет все необходимое для перевязок и ухода за кожей, чтобы наши дети лучше себя чувствовали. «Бабочки» получат наборы с губчатыми и сетчатыми покрытиями, специальными бинтами и салфетками, бесспиртовыми антисептиками, кремами для заживления кожи. В коробки для «рыбок» мы положим увлажняющие масла, крема, гели, мази, эмульсии и лосьоны.
Каждая коробка собирается индивидуально в зависимости от потребностей ребенка под контролем врачей нашего фонда.
Вы можете поддержать акцию и помочь нам подарить детям самое ценное – здоровье и хорошее настроение. Даже небольшое пожертвование поможет нам сделать жизнь наших детей легче. Сделать пожертвование можно здесь.
Мы будем рады провести «Щедрый вторник» с вами, чтобы дети с генетическими заболеваниями кожи могли жить без боли.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.