Друзья, наш фонд «Дети-бабочки» запускает специальный сбор средств «Новогодний подарок для самых нежных». Он приурочен к ежегодной международной благотворительной акции «Щедрый вторник», которая состоится 30 ноября.
«Щедрый вторник» ежегодно проходит по всему миру. В этом году в нем примет участие более 100 стран. В рамках акции НКО, компании, госучреждения и обычные люди участвуют в различных благотворительных проектах. В результате удается привлечь внимания к разным социальным и медицинским проблемам, в том числе редких заболеваний, и собрать средства для поддержки нуждающихся.
Мы постоянно рассказываем вам о трудностях наших подопечных. У детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом – тяжелыми генетическими заболеваниями – часто страдает кожа. У ребят с буллезным эпидермолизом она с рождения хрупкая, и даже от легких прикосновений покрывается пузырями. Лопаясь, они образуют болезненные раны, которые могут инфицироваться. При ихтиозе кожа очень сухая, шелушится, трескается, болит и также может воспаляться.
Сегодня эти заболевания неизлечимы. Больным помогает только ежедневный уход за кожей. Детям с буллезным эпидермолизом нужно каждый день перевязывать раны специальными бинтами, а пациентам с ихтиозом – постоянно увлажнять кожу кремами. Тогда ребята могут жить без боли, с минимумом ограничений и заниматься обычными делами.
На новый год в рамках сбора «Новогодний подарок для самых нежных» мы решили в канун нового года подарить нашим подопечным «коробки здоровья». В них будет все необходимое для перевязок и ухода за кожей, чтобы наши дети лучше себя чувствовали. «Бабочки» получат наборы с губчатыми и сетчатыми покрытиями, специальными бинтами и салфетками, бесспиртовыми антисептиками, кремами для заживления кожи. В коробки для «рыбок» мы положим увлажняющие масла, крема, гели, мази, эмульсии и лосьоны.
Каждая коробка собирается индивидуально в зависимости от потребностей ребенка под контролем врачей нашего фонда.
Вы можете поддержать акцию и помочь нам подарить детям самое ценное – здоровье и хорошее настроение. Даже небольшое пожертвование поможет нам сделать жизнь наших детей легче. Сделать пожертвование можно здесь.
Мы будем рады провести «Щедрый вторник» с вами, чтобы дети с генетическими заболеваниями кожи могли жить без боли.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту