Друзья, наш фонд «Дети-бабочки» запускает специальный сбор средств «Новогодний подарок для самых нежных». Он приурочен к ежегодной международной благотворительной акции «Щедрый вторник», которая состоится 30 ноября.
«Щедрый вторник» ежегодно проходит по всему миру. В этом году в нем примет участие более 100 стран. В рамках акции НКО, компании, госучреждения и обычные люди участвуют в различных благотворительных проектах. В результате удается привлечь внимания к разным социальным и медицинским проблемам, в том числе редких заболеваний, и собрать средства для поддержки нуждающихся.
Мы постоянно рассказываем вам о трудностях наших подопечных. У детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом – тяжелыми генетическими заболеваниями – часто страдает кожа. У ребят с буллезным эпидермолизом она с рождения хрупкая, и даже от легких прикосновений покрывается пузырями. Лопаясь, они образуют болезненные раны, которые могут инфицироваться. При ихтиозе кожа очень сухая, шелушится, трескается, болит и также может воспаляться.
Сегодня эти заболевания неизлечимы. Больным помогает только ежедневный уход за кожей. Детям с буллезным эпидермолизом нужно каждый день перевязывать раны специальными бинтами, а пациентам с ихтиозом – постоянно увлажнять кожу кремами. Тогда ребята могут жить без боли, с минимумом ограничений и заниматься обычными делами.
На новый год в рамках сбора «Новогодний подарок для самых нежных» мы решили в канун нового года подарить нашим подопечным «коробки здоровья». В них будет все необходимое для перевязок и ухода за кожей, чтобы наши дети лучше себя чувствовали. «Бабочки» получат наборы с губчатыми и сетчатыми покрытиями, специальными бинтами и салфетками, бесспиртовыми антисептиками, кремами для заживления кожи. В коробки для «рыбок» мы положим увлажняющие масла, крема, гели, мази, эмульсии и лосьоны.
Каждая коробка собирается индивидуально в зависимости от потребностей ребенка под контролем врачей нашего фонда.
Вы можете поддержать акцию и помочь нам подарить детям самое ценное – здоровье и хорошее настроение. Даже небольшое пожертвование поможет нам сделать жизнь наших детей легче. Сделать пожертвование можно здесь.
Мы будем рады провести «Щедрый вторник» с вами, чтобы дети с генетическими заболеваниями кожи могли жить без боли.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.