Фонд «Дети-бабочки», ведущие эксперты в области дерматовенерологии и РНИМУ им. Н.И. Пирогова совместно разработают дополнительные профессиональные программы повышения квалификации в части генодерматозов для преподавателей медицинских вузов и колледжей
Фонд «Дети-бабочки» заключил соглашение о сотрудничестве с ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения РФ для реализации дополнительных профессиональных программ повышения квалификации педагогических кадров медицинских вузов и колледжей России. Сотрудничество фонда с ведущим медицинским вузом страны позволит повысить качество оказания помощи пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Трансляция опыта позволит организовать педагогическое сопровождение мультидисциплинарных медицинских команд профильных центров компетенций, что положительно скажется на обеспечении доступности и повышении качества специализированной медицинской помощи в регионах.
Представитель РНИМУ им. Н.И. Пирогова, директор Центра организационно-методического сопровождения обучения Елена Барабанова заявила:
«В последние годы особенно остро стоят вопросы повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. В связи с этим для реализации совместных проектов, направленных на повышение квалификации медицинских работников и педагогических кадров медицинских ВУЗов и колледжей с целью трансляции опыта и педагогического сопровождения мультидисциплинарных медицинских команд, влияющих на обеспечение доступности и повышение качества специализированной медицинской помощи, между ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Пироговский Университет) и благотворительным фондом «Дети-бабочки» было заключено соглашение о сотрудничестве, предметом которого является взаимодействие, направленное на развитие системы оказания медицинской, социальной, реабилитационной, психологической помощи пациентам с орфанными заболеваниями».
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года создает систему поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Последние годы вопросы повышения качества и доступности оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями особенно остро стоят на повестке, поскольку появилась возможность не только своевременно их диагносцировать, но и лечить высокотехнологичными препаратами, социально реабилитировать и адаптировать больных.
При условии правильного медико-социального сопровождения с момента рождения, портрет современного пациента с тяжелым генетическим редким (орфанным) заболеванием можно представить как портрет активного ребенка, который ничем практически не отличается от сверстников и очень плотно интегрирован в социальную жизнь.
Для обеспечения доступной и качественной медико-социальной помощи в регионах нашей страны организуется сеть Центров генных дерматозов, где с пациентами с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи работает команда врачей различных специальностей. Это формат, разработанный экспертами фонда «Дети-бабочки», сегодня интегрируется в государственную систему здравоохранения.
«В настоящее время основным направлением развития фонда является создание системы медико-социальной помощи для пациентов с редкими (орфанными) кожными заболеваниями, а также проведение фундаментальных и прикладных научных исследований и образовательных проектов. Этот процесс тесно связан с повышением квалификации специалистов через реализацию обучающих мероприятий».
Руководитель образовательных проектов фонда «Дети-бабочки» Татьяна Явуз отметила:
«Орфанные пациенты проживают во всех регионах нашей страны, поэтому очень важным аспектом является обучение медицинских специалистов, в том числе врачей первичного звена и молодых кадров: студентов, врачей-ординаторов. С этой целью мы начинаем совместный путь с с ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения РФ по подготовке педагогических кадров в регионах, помогающих системно готовить специалистов на местах».
Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова рассказала о преимуществах цифрового перехода для региональных НКО на пленарной дискуссии в рамках второго форума социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО» в Мурманске.
14 ноября 2024 года в Грозном на базе ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» состоялась образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Второе видео интервью основателя и руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой из серии "Редкие интервью" с Еленой Мещеряковой, основателем и директором БФ «Хрупкие люди», поддерживающего людей с несовершенным остеогенезом и другой редкой костной патологией.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .