Что вы знаете о нас? Наверное, что мы помогаем «бабочкам» и «рыбкам» и для них у нас работают 15 программ помощи. От патронажа и госпитализации до реабилитации - настоящая пациентская Экосистема. И один из ее важнейших проектов - Адресная помощь.
БЭ бывает разных форм, и в зависимости от формы нашим «бабочкам» требуется от 50 до 400 тыс руб/мес на то, чтобы жить нормальной жизнью без боли и травм.
В нашем фонде зарегистрировано более 400 «бабочек», и нам требуется 1 млрд руб/год только на Адресную помощь. Сумма большая, непосильная для фонда и уж тем более для семей «бабочек». Однако, эта сумма по силам системе, гораздо большей, чем мы - Государству. Именно поэтому на протяжении последних 4х лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы передать в их руки наши наработки по терапии БЭ и научить большую систему заботиться о хрупких «бабочках».
Построить диалог о заболевании, о котором еще 10 лет назад не знали даже врачи, сложно. Но это важно, поэтому мы снова и снова поднимаем этот вопрос на встречах с главами министерств. На сегодняшний день уже 16 регионов России обеспечивают «бабочек» необходимой помощью. Но остаются еще регионы, где этот вопрос не решен.
В этом году мы выиграли грант ФПГ, средства которого будут направлены на проект Адресной помощи. Это значит, что «бабочки», проживающие в регионах, где еще не предусмотрено гособеспечение, все-таки получат необходимую поддержку. Мы отправим 1000 коробок для 200 детей, и в них будут медикаменты, бинты, мази и специальное питание. Все коробки формируются индивидуально, с учетом формы и динамики заболевания, а также рекомендаций врача.
Однако БЭ - это навсегда и не лечится, а значит, наша работа, ваши пожертвования, гранты и обеспечение государства будут нужны «бабочкам» всегда. И при всей этой поддержке, которую мы получаем, верить лучшее намного проще. А мы, кстати, верим, что уже в ближайшие 15-20 лет БЭ будет излечим.
Еще мы продолжим работу над тем, чтобы все регионы России, где живут «бабочки», понимали важность помощи нашим подопечным и оказывали ее в полном объеме. Ведь главное - говорить так, чтобы быть услышанным.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.