Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
В этом году наш Фонд, в лице психологов Ксении Троицкой и Марии Голяевой, реализует очень важный проект, связанный с изучением психологических аспектов боли и зуда которую испытывают люди, страдающие буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Это исследование имеет очень большое значение для наших подопечных. А его результаты помогут нам точнее понять уровень остроты боли, которую испытывают наши подопечные, особенности ее восприятия, помогут разработать новые подходы облегчения болезненных состояний.
В ходе проекта происходит оценка боли и зуда пациентов с учетом их возрастных, личностных и семейных особенностей. В целом, создание индивидуальной карты боли позволит ускорить процесс оказания помощи больным и повысит эффективность лечения, а следовательно, и качество жизни.
Врачам разных специальностей, преимущественно дерматологи, неонатологи, педиатры и терапевты, смогут оперативно:
Переживание боли - это сложный многосоставный феномен. Поэтому изучая этот процесс, крайне важно выявить индивидуальные особенности пациента и ухаживающего за ним человека, а также их внутренние взаимоотношения. Необходимо определить факторы, влияющие на выраженность переживаний и интерпретацию болевых ощущений пациентом и ответственным лицом, а также провести анализ ситуаций, в которых болевые ощущения или зуд имеют наиболее выраженную окраску. Далее, проводится оценка двигательных трудностей пациентов, особенностей развития крупной и мелкой моторики, чтобы определить их роль в проявлении болевого синдрома.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.