В этом году наш Фонд, в лице психологов Ксении Троицкой и Марии Голяевой, реализует очень важный проект, связанный с изучением психологических аспектов боли и зуда которую испытывают люди, страдающие буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Это исследование имеет очень большое значение для наших подопечных. А его результаты помогут нам точнее понять уровень остроты боли, которую испытывают наши подопечные, особенности ее восприятия, помогут разработать новые подходы облегчения болезненных состояний.
В ходе проекта происходит оценка боли и зуда пациентов с учетом их возрастных, личностных и семейных особенностей. В целом, создание индивидуальной карты боли позволит ускорить процесс оказания помощи больным и повысит эффективность лечения, а следовательно, и качество жизни.
Врачам разных специальностей, преимущественно дерматологи, неонатологи, педиатры и терапевты, смогут оперативно:
оценить объем необходимых манипуляций;
индивидуально подобрать и рассчитать количество необходимого перевязочного материала, кратность и способ нанесения необходимых наружных препаратов, учитывая субъективные ощущения боли и зуда пациента;
определить необходимый объем исследования со стороны внекожных проявлений (слизистые оболочки полости рта, органов ЖКТ, сердечно-сосудистой, дыхательной и костно-мышечной систем).
Переживание боли - это сложный многосоставный феномен. Поэтому изучая этот процесс, крайне важно выявить индивидуальные особенности пациента и ухаживающего за ним человека, а также их внутренние взаимоотношения. Необходимо определить факторы, влияющие на выраженность переживаний и интерпретацию болевых ощущений пациентом и ответственным лицом, а также провести анализ ситуаций, в которых болевые ощущения или зуд имеют наиболее выраженную окраску. Далее, проводится оценка двигательных трудностей пациентов, особенностей развития крупной и мелкой моторики, чтобы определить их роль в проявлении болевого синдрома.
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.