Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
В этом году наш Фонд, в лице психологов Ксении Троицкой и Марии Голяевой, реализует очень важный проект, связанный с изучением психологических аспектов боли и зуда которую испытывают люди, страдающие буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Это исследование имеет очень большое значение для наших подопечных. А его результаты помогут нам точнее понять уровень остроты боли, которую испытывают наши подопечные, особенности ее восприятия, помогут разработать новые подходы облегчения болезненных состояний.
В ходе проекта происходит оценка боли и зуда пациентов с учетом их возрастных, личностных и семейных особенностей. В целом, создание индивидуальной карты боли позволит ускорить процесс оказания помощи больным и повысит эффективность лечения, а следовательно, и качество жизни.
Врачам разных специальностей, преимущественно дерматологи, неонатологи, педиатры и терапевты, смогут оперативно:
Переживание боли - это сложный многосоставный феномен. Поэтому изучая этот процесс, крайне важно выявить индивидуальные особенности пациента и ухаживающего за ним человека, а также их внутренние взаимоотношения. Необходимо определить факторы, влияющие на выраженность переживаний и интерпретацию болевых ощущений пациентом и ответственным лицом, а также провести анализ ситуаций, в которых болевые ощущения или зуд имеют наиболее выраженную окраску. Далее, проводится оценка двигательных трудностей пациентов, особенностей развития крупной и мелкой моторики, чтобы определить их роль в проявлении болевого синдрома.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).