19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
В этом году наш Фонд, в лице психологов Ксении Троицкой и Марии Голяевой, реализует очень важный проект, связанный с изучением психологических аспектов боли и зуда которую испытывают люди, страдающие буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Это исследование имеет очень большое значение для наших подопечных. А его результаты помогут нам точнее понять уровень остроты боли, которую испытывают наши подопечные, особенности ее восприятия, помогут разработать новые подходы облегчения болезненных состояний.
В ходе проекта происходит оценка боли и зуда пациентов с учетом их возрастных, личностных и семейных особенностей. В целом, создание индивидуальной карты боли позволит ускорить процесс оказания помощи больным и повысит эффективность лечения, а следовательно, и качество жизни.
Врачам разных специальностей, преимущественно дерматологи, неонатологи, педиатры и терапевты, смогут оперативно:
Переживание боли - это сложный многосоставный феномен. Поэтому изучая этот процесс, крайне важно выявить индивидуальные особенности пациента и ухаживающего за ним человека, а также их внутренние взаимоотношения. Необходимо определить факторы, влияющие на выраженность переживаний и интерпретацию болевых ощущений пациентом и ответственным лицом, а также провести анализ ситуаций, в которых болевые ощущения или зуд имеют наиболее выраженную окраску. Далее, проводится оценка двигательных трудностей пациентов, особенностей развития крупной и мелкой моторики, чтобы определить их роль в проявлении болевого синдрома.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.