28 февраля в этом году отмечается Международный день редких заболеваний. Миру сегодня известно около 7 тысяч таких заболеваний. Мы хотим рассказать вам об одном из них – буллезном эпидермолизе. Самые сложные явления и загадки можно объяснить и показать, даже ребенку.
Короткий познавательный фильм о редкой, уникальной болезни, в котором ребята рассказывают о своем однокласснике и друге Толе. Покажите ролик вашим детям, родным и близким.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.