О проекте «ЭКО для родителей детей-бабочек» из первых уст

EKO.jpg— Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его. Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так. И очень важно, что это чудо может случиться теперь с другими. С людьми отчаявшимися, потерявшими надежду, с теми, кто и думать не мог о том, чтобы иметь второго ребенка, потому что болезнь первенца отняла все силы и убила надежду.

В журнале «Такие дела» вышло трогательное интервью Кати Гордеевой с Ириной, женщиной «космонавтом», самой первой мамой ребёнка-бабочки в России, которая благодаря проекту «ЭКО для родителей детей-бабочек» фонда «Дети-бабочки» родила здоровую девочку. Таисия — второй ребенок Иры, но первый, которого она может крепко обнять. Сложно найти слова, чтобы оценить значение этого проекта для всех семей с буллезным эпидермолизом! Это сбывшаяся мечта.. научная фантастика, ставшая реальностью.

В декабре принято подводить итоги, и для нас рождение маленькой Таи — одно из главных чудес 2019 года. Проект «ЭКО для родителей детей-бабочек» работает, всё получилось!
https://takiedela.ru/2019/12/byt-kosmonavtom

 

Другие новости

05.03.2026

09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

26.02.2026

Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.

19.02.2026

19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.

18.02.2026

26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Помочь позже