За полгода, с января по июнь, нам удалось собрать 75 309 590,47 рублей на оказание помощи детям-бабочкам. И всё это благодаря вам, дорогие друзья.
В отчёте вы увидите, как много всего важного мы сделали вместе: запустили программу реабилитации детей-бабочек, отладили систему патронажа новорожденных, провели сложнейшие операции по установке гастростомы и разделению пальцев. И большой успех – это то, что 8 российских регионов выделили в общей сложности 137 млн рублей на медикаменты для «бабочек».
Мы организовали несколько важных мероприятий: publictalk о генетическом равноправии и праздник для детей со всей России и их мам на 7-летие фонда.
Шаг за шагом мы делаем жизнь детей-бабочек и их родных просто нормальной. С вами, друзья, этот путь проходить легче, нам есть на кого опереться.
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.