05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
О том, кому вы помогли в январе-июне 2018 года
За полгода, с января по июнь, нам удалось собрать 75 309 590,47 рублей на оказание помощи детям-бабочкам. И всё это благодаря вам, дорогие друзья.
В отчёте вы увидите, как много всего важного мы сделали вместе: запустили программу реабилитации детей-бабочек, отладили систему патронажа новорожденных, провели сложнейшие операции по установке гастростомы и разделению пальцев. И большой успех – это то, что 8 российских регионов выделили в общей сложности 137 млн рублей на медикаменты для «бабочек».
Мы организовали несколько важных мероприятий: publictalk о генетическом равноправии и праздник для детей со всей России и их мам на 7-летие фонда.
Шаг за шагом мы делаем жизнь детей-бабочек и их родных просто нормальной. С вами, друзья, этот путь проходить легче, нам есть на кого опереться.
Другие новости
26.02.2026
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19.02.2026
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
18.02.2026
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.