У нас прекрасные новости!
Обезболивающее, которое так нужно нашим “бабочкам”, возвращается в аптеки.
В ответ на наше обращение к ФГУП "Московский эндокринный завод" мы получили подтверждение, что препарат “Морфина сульфат, капсулы пролонгированного действия" производства компании “Этифарм” (Франция), снова будет доступен по рецепту.
“Предприятие в кратчайшие сроки обеспечит увеличенную потребность организаций, нуждающихся в данном препарате”.
Мы добавили фрагмент письма, чтобы все наши подопечные и те, кто остался неравнодушен к этой ситуации, могли порадоваться вместе с нами. Выражаем огромную благодарность от лица фонда и всех семей наших подопечных руководству Завода, который услышал нас и сделал всё возможное, чтобы дети жили без боли.
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.
12 октября 2023 г. в Калининградской области состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Калининграде.
14 сентября 2023 в Республике Тыва состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Кызыле (Республика Тыва).
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту