09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Обезболивающее, которое так нужно нашим “бабочкам”, возвращается в аптеки!
У нас прекрасные новости!
Обезболивающее, которое так нужно нашим “бабочкам”, возвращается в аптеки.
В ответ на наше обращение к ФГУП "Московский эндокринный завод" мы получили подтверждение, что препарат “Морфина сульфат, капсулы пролонгированного действия" производства компании “Этифарм” (Франция), снова будет доступен по рецепту.
“Предприятие в кратчайшие сроки обеспечит увеличенную потребность организаций, нуждающихся в данном препарате”.
Мы добавили фрагмент письма, чтобы все наши подопечные и те, кто остался неравнодушен к этой ситуации, могли порадоваться вместе с нами. Выражаем огромную благодарность от лица фонда и всех семей наших подопечных руководству Завода, который услышал нас и сделал всё возможное, чтобы дети жили без боли.
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.