18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 09:30 (время московское)
Место проведения: ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова», г. Архангельск, пр-кт Обводный канал, д. 7
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.
18 сентября 2025 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическим мастер-классом по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи и тренингом «Генотерапия орфанных пациентов с заболеваниями кожи».
Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Программа патронажных визитов включает в себя образовательный 2 - х часовой модуль по вопросам диагностики, алгоритмов наблюдения и маршрутизации пациентов, инноваций и трендов в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями, медико-социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи, а также практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru
Программа мероприятия
9:30-10:00
Приветственное слово организаторов
10:00-10:40
Инновации и тренды в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
В данном докладе будет рассмотрено влияние инноваций и современных трендов на управление здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями. Проанализируются ключевые технологии и подходы, которые трансформируют систему здравоохранения, включая телемедицину, персонализированную медицину, использование больших данных и искусственного интеллекта для диагностики и лечения.
10:40-11:00
Мультидисциплинарный подход к пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
В докладе будет представлен мультидисциплинарный подход к управлению пациентами с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи: как интеграция различных медицинских специальностей, таких как дерматология, ревматология, генетика, психология и социальная работа, может значительно улучшить качество жизни и результаты лечения пациентов.
11:00-11:20
Основы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
В данном докладе будет рассмотрена тема диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами — группой наследственных заболеваний кожи, характеризующихся разнообразными клиническими проявлениями и серьезными последствиями для здоровья и качества жизни пациентов.
11:20-11:40
Медико-социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи
Куратова Алёна Александровна, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
Доклад раскроет тему медико-социального сопровождения как ключевого фактора успеха в терапии тяжелых заболеваний кожи. Современные дерматологические заболевания требуют не только высококвалифицированного медицинского вмешательства, но и комплексного подхода к поддержке пациентов.
11:40-12:00
ПЕРЕРЫВ
12:00-17:30
Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Кулиш Ольга Олеговна, клинический психолог, нейропсихолог, преподаватель кафедры клинической психологии МГППУ, г. Москва. Эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» В рамках данного мастер-класса участники получат возможность углубить свои знания о специфике работы с пациентами, страдающими тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Используемый тренажер в рамках мастер-класса: Силиконовое предплечье. Тренажер используется для отработки навыков нанесения препаратов таргетной терапии на травмированную кожу.
После прохождения практического мастер-класса участники могут развить следующие навыки и компетенции:
1. Глубокое понимание заболеваний: Знание специфики тяжелых хронических и редких заболеваний кожи, их этиологии, патогенеза и клинических проявлений.
2. Диагностика и оценка состояния: Умение проводить комплексную диагностику и оценку состояния пациентов с учетом особенностей их заболеваний.
3. Индивидуализированный подход: Навыки разработки индивидуализированных планов лечения и реабилитации для пациентов с учетом их уникальных потребностей.
4. Коммуникация с пациентами: Улучшенные навыки общения с пациентами, включая умение объяснять сложные медицинские термины и процедуры доступным языком.
5. Работа в междисциплинарной команде: Опыт взаимодействия с другими специалистами (дерматологами, иммунологами, психотерапевтами и т.д.) для комплексного подхода к лечению.
6. Управление эмоциональным состоянием пациентов: Навыки поддержки пациентов в эмоциональном плане, работа с тревожностью, связанными с хроническими заболеваниями.
7. Обучение и консультирование: Умение обучать пациентов и их семьи о заболевании, методах лечения и уходе за кожей.
8. Актуальные методы лечения: Знание современных методов терапии, включая медикаментозное лечение, физиотерапию и альтернативные подходы.
9. Этика и правовые аспекты: Понимание этических и правовых аспектов работы с пациентами, особенно в контексте редких заболеваний.
17:30-18:00
Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
25 сентября 2025 года в Ханты-Мансийске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
