Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 6 октября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Уфа, Республика Башкортостан.
Адрес проведения: Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Союзная д.37
Место проведения: Республиканский кожно-венерологический диспансер
В рамках мероприятия, эксперты фонда «Дети-бабочки», имеющие большой практический опыт работы, познакомят вас со всеми важными принципами лечения, ухода, педиатрическими особенностями ведения пациентов, а также с возможными онкологическими осложнениями.
«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Основная цель мероприятия – повышение информированности медицинского персонала, предоставление современных знаний в области генных дерматозов.
Данный вебинар подходит для врачей и других медицинских работников
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация
Программа мероприятия
10:00-10:05 Приветствие
10:05-10:10 Вступительное слово
10:10-10:15 Приветственное слово
10:15-10:45 Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога
10:45-11:15 Правила расчета и формирования потребности на пациентов с буллезным эпидермолизом
11:15-11:45 Нутритивная поддержка пациентов с генными дерматозами. Особенности гастростомии при БЭ с использованием перевязочного материала
11:45-12:15 Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Тактика ведения новорожденных с БЭ. Защита кожи, слизистых оболочек у детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза
12:15-12:45 Онкологический скрининг у пациентов с БЭ Тактика ведения и перевязки при карциноме
12:45-13:00 Ответы на вопросы
13:00-13:30 Перерыв
13:30-19:00 Мастер-класс с проведением консилиумов для пациентов с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый