25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 20 октября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Грозный, Чеченская Республика.
Адрес проведения: Чеченская Республика, г. Грозный, ул. Чехова д.4
Место проведения: Министерство здравоохранения ЧР.
В рамках мероприятия, эксперты фонда «Дети-бабочки», имеющие большой практический опыт работы, познакомят вас со всеми важными принципами лечения, ухода, педиатрическими особенностями ведения пациентов, а также с возможными онкологическими осложнениями.
Основная цель мероприятия – повышение информированности медицинского персонала, предоставление современных знаний в области генных дерматозов.
Данный вебинар подходит для врачей и других медицинских работников
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация
Программа мероприятия
10:00-10:05 Приветствие
Представитель Министерства Здравоохранения Чеченской Республики
10:05-10:10 Вступительное слово
Дениева М.И. – к.м.н., дерматовенеролог, заведующая стационаром, Главный внештатный детский специалист по дерматовенерологии и косметологии минздрава ЧР ГБУ РКВД Чеченской Республики, эксперт БФ «Дети-бабочки»
10:10-10:15 Приветственное слово
Представитель БФ «Дети-бабочки»
10:15-10:45 Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога
Н.Н. Мурашкин – д.м.н, профессор, Руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» МЗ РФ
10:45-11:15 Правила расчета иформирования потребности напациентов с буллезнымэпидермолизом
М.И. Дениева - к.м.н., дерматовенеролог, заведующая стационаром, Главный внештатный детский специалист по дерматовенерологии и косметологии минздрава ЧР ГБУ РКВД Чеченской Республики, эксперт БФ «Дети-бабочки»
11:15-11:45 Нутритивная поддержкапациентов с генными дерматозами. Особенности гастростомии при БЭ с использованием перевязочного материала
Никифоров М.В., врач-терапевт, врач-гастроэнтеролог, врач общей практики ФГБУ ВЦЭРМ им.А.М. Никифорова МЧС России
11:45-12:15 Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Тактика ведения новорожденных с БЭ. Защита кожи, слизистых оболочек у детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза
М.А. Косарева – врач-педиатр, Заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО ДГКБ №1, эксперт БФ «Дети-бабочки»
12:15-12:45 Онкологический скрининг у пациентов с БЭ Тактика ведения и перевязки при карциноме
Г.В. Зиновьев – к.м.н., хирург, онколог. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, эксперт БФ «Дети-бабочки».
12:45-13:00 Ответы на вопросы
13:00-13:30 Перерыв
13:30-19:00 Мастер-класс с проведением консилиумов для пациентов с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.