Обретая крылья: четырехлетняя «бабочка» из Волгоградской области начала получать генную терапию

Обретая крылья: четырехлетняя «бабочка» из Волгоградской области начала получать генную терапию

Российские дети с тяжелой формой буллезного эпидермолиза начали получать инновационный дорогостоящий препарат беремаген геперпавек в январе 2025 года. 22 августа в Волгоградской области генная терапия началась для 4-летней Щипковой Светланы.

Эксперт фонда «Дети-бабочки» – врач-дерматолог Юлия Шокурова провела процедуру по нанесению препарата, который будет способствовать заживлению больших ран на коже пациента.

«Мы очень долго этого ждали. Когда Света родилась, нам сразу сказали, что болезнь неизлечима. Были сложные эмоции. Потом в нашей жизни появился фонд «Дети-бабочки», и все наладилось. Мы были рады узнать, когда препарат только появился и ждали дня, когда дочь получит терапию. Помню, как рыдала, когда узнала, что мы вошли в число пациентов на генную терапию. Сегодня Света перенесла все спокойно, как настоящая взрослая», — рассказывает мама девочки.

Мероприятие прошло в ГБУЗ «Городищенской ЦРБ» – Детской поликлинике в рабочем поселке Городище в Волгоградской области. Здесь маленькая пациентка будет проходить курс лечения еженедельно в течение полугода. 

На втором этапе генную терапию получают 23 пациента с тяжелой формой БЭ из семи регионов: Кировской, Брянской, Владимирской, Волгоградской, Иркутской и Саратовской областей, а также в республике Крым.

Другие новости

02.09.2025

09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

01.09.2025

Фонд «Дети-бабочки» стал участником лотереи «12 Добрых дел»

15.08.2025

25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

13.08.2025

18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

Помочь позже