Российские дети с тяжелой формой буллезного эпидермолиза начали получать инновационный дорогостоящий препарат беремаген геперпавек в январе 2025 года. 22 августа в Волгоградской области генная терапия началась для 4-летней Щипковой Светланы.
Эксперт фонда «Дети-бабочки» – врач-дерматолог Юлия Шокурова провела процедуру по нанесению препарата, который будет способствовать заживлению больших ран на коже пациента.
«Мы очень долго этого ждали. Когда Света родилась, нам сразу сказали, что болезнь неизлечима. Были сложные эмоции. Потом в нашей жизни появился фонд «Дети-бабочки», и все наладилось. Мы были рады узнать, когда препарат только появился и ждали дня, когда дочь получит терапию. Помню, как рыдала, когда узнала, что мы вошли в число пациентов на генную терапию. Сегодня Света перенесла все спокойно, как настоящая взрослая», — рассказывает мама девочки.
Мероприятие прошло в ГБУЗ «Городищенской ЦРБ» – Детской поликлинике в рабочем поселке Городище в Волгоградской области. Здесь маленькая пациентка будет проходить курс лечения еженедельно в течение полугода.
На втором этапе генную терапию получают 23 пациента с тяжелой формой БЭ из семи регионов: Кировской, Брянской, Владимирской, Волгоградской, Иркутской и Саратовской областей, а также в республике Крым.
25 сентября 2025 года в Ханты-Мансийске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
