Приоритетом нашего фонда всегда было создание системной помощи и отделения для стационарной помощи детям с буллезным эпидермолизом. 4 года наши сотрудники работали над тем, чтобы у детей появилась возможность обследоваться и лечиться в России.
В октябре Фонд заключил контракт с ведущим педиатрическим
Дерматологическое отделение в ННПЦЗД в полноценном режиме начнет работать с 2015 года, по ряду организационных причин, поэтому проект сейчас работает в тестовом режиме для наших пациентов. Врачи ННПЦЗД имеют высокую квалификацию и опыт лечения пациентов с различными редкими болезнями, кроме того в течение 2015 года планируется поэтапное обучение врачей.
Как только решатся все административные вопросы, то отделение будет готово принимать детей с буллезным эпидермолизом в штатном режиме. Мы обязательно сообщим вам об этом!
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.