Приоритетом нашего фонда всегда было создание системной помощи и отделения для стационарной помощи детям с буллезным эпидермолизом. 4 года наши сотрудники работали над тем, чтобы у детей появилась возможность обследоваться и лечиться в России.
В октябре Фонд заключил контракт с ведущим педиатрическим
Дерматологическое отделение в ННПЦЗД в полноценном режиме начнет работать с 2015 года, по ряду организационных причин, поэтому проект сейчас работает в тестовом режиме для наших пациентов. Врачи ННПЦЗД имеют высокую квалификацию и опыт лечения пациентов с различными редкими болезнями, кроме того в течение 2015 года планируется поэтапное обучение врачей.
Как только решатся все административные вопросы, то отделение будет готово принимать детей с буллезным эпидермолизом в штатном режиме. Мы обязательно сообщим вам об этом!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.