Приоритетом нашего фонда всегда было создание системной помощи и отделения для стационарной помощи детям с буллезным эпидермолизом. 4 года наши сотрудники работали над тем, чтобы у детей появилась возможность обследоваться и лечиться в России.
В октябре Фонд заключил контракт с ведущим педиатрическим
Дерматологическое отделение в ННПЦЗД в полноценном режиме начнет работать с 2015 года, по ряду организационных причин, поэтому проект сейчас работает в тестовом режиме для наших пациентов. Врачи ННПЦЗД имеют высокую квалификацию и опыт лечения пациентов с различными редкими болезнями, кроме того в течение 2015 года планируется поэтапное обучение врачей.
Как только решатся все административные вопросы, то отделение будет готово принимать детей с буллезным эпидермолизом в штатном режиме. Мы обязательно сообщим вам об этом!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).