7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28.
«Я не знала, что какие-то мои записи и размышления родят в людях такой отклик» – призналась Алёна Куратова писателю, драматургу и другу фонда «Дети-бабочки» Александру Цыпкину, разговор с которым стал центральным событием вечера. Алёна поделилась своими переживаниями и рассказала о том, как смогла превратить личные испытания в источник силы и мотивации для других.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную медицинскую и социальную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Под его попечительством более 2 500 человек в России и СНГ. С 2022 года фонд помогает не только пациентам, но и тем, на чьи плечи ложится основная нагрузка по уходу за ними – их мамам. Проект под названием «Редкие женщины» родился из личного опыта Алёны, которая столкнулась с тяжелым диагнозом собственного ребенка. В 3 года её младшему сыну Савелию поставили диагноз РАС.
«Внезапно я оказалась «по ту сторону» и смогла на собственном опыте понять, что чувствуют мамы подопечных. Это в первую очередь, ощущение, что ты находишься в вакууме. Спасибо коллегам из фонда, работающего с пациентами с РАС и их семьями, которые сделали для меня то, что я делаю для наших мам. Именно тогда я четко осознала, что этот вакуум необходимо заполнить – женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка».
Книга «Без кожи» родилась из постов в соцсетях и колонок, которые Алёна Куратова писала в годы своей публичной активности в качестве руководителя благотворительного фонда. Это возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, рациональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на прошлое. Это опыт человека, который всегда выбирает действовать, менять мир вокруг себя к лучшему, и со временем эти перемены начинают впечатлять своими масштабами. «По сути ты изменила ситуацию во всей стране» – резюмировал беседу Александр Цыпкин.
Завершилась встреча автограф-сессией, где каждый желающий мог получить подпись автора и лично поблагодарить её за вклад в благотворительность.
Книга будет интересна каждому, кто задумывается о системной благотворительности, создании собственного НКО или просто ищет вдохновение в жизненном опыте других. Самой неожиданной обратной связью от читателей было признание, что по книжке идеально гадать – открыв в любом месте, ты находишь точный ответ на свой вопрос.
Где купить книгу?
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.
5 июня 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые провела в г. Улан-Удэ региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения пройдет 10 июля 2025 года в городе Южно-Сахалинск по адресу: ул. Больничная, 46 Б, начало - 9:30