7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28.
«Я не знала, что какие-то мои записи и размышления родят в людях такой отклик» – призналась Алёна Куратова писателю, драматургу и другу фонда «Дети-бабочки» Александру Цыпкину, разговор с которым стал центральным событием вечера. Алёна поделилась своими переживаниями и рассказала о том, как смогла превратить личные испытания в источник силы и мотивации для других.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную медицинскую и социальную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Под его попечительством более 2 500 человек в России и СНГ. С 2022 года фонд помогает не только пациентам, но и тем, на чьи плечи ложится основная нагрузка по уходу за ними – их мамам. Проект под названием «Редкие женщины» родился из личного опыта Алёны, которая столкнулась с тяжелым диагнозом собственного ребенка. В 3 года её младшему сыну Савелию поставили диагноз РАС.
«Внезапно я оказалась «по ту сторону» и смогла на собственном опыте понять, что чувствуют мамы подопечных. Это в первую очередь, ощущение, что ты находишься в вакууме. Спасибо коллегам из фонда, работающего с пациентами с РАС и их семьями, которые сделали для меня то, что я делаю для наших мам. Именно тогда я четко осознала, что этот вакуум необходимо заполнить – женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка».
Книга «Без кожи» родилась из постов в соцсетях и колонок, которые Алёна Куратова писала в годы своей публичной активности в качестве руководителя благотворительного фонда. Это возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, рациональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на прошлое. Это опыт человека, который всегда выбирает действовать, менять мир вокруг себя к лучшему, и со временем эти перемены начинают впечатлять своими масштабами. «По сути ты изменила ситуацию во всей стране» – резюмировал беседу Александр Цыпкин.
Завершилась встреча автограф-сессией, где каждый желающий мог получить подпись автора и лично поблагодарить её за вклад в благотворительность.
Книга будет интересна каждому, кто задумывается о системной благотворительности, создании собственного НКО или просто ищет вдохновение в жизненном опыте других. Самой неожиданной обратной связью от читателей было признание, что по книжке идеально гадать – открыв в любом месте, ты находишь точный ответ на свой вопрос.
Где купить книгу?
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту