27 апреля Крокус Сити Океанариум наполнился улыбками и невероятно доброй энергетикой – в этот день благотворительный фонд «Дети-бабочки» открыл свою фотовыставку, посвященную жизни детей с ихтиозом – заболеванием кожи. Площадкой фотовыставки стал Крокус Сити Океанариум, чтобы широкий круг посетителей узнал о существовании людей с ихтиозом, которых во всем мире называют «рыбками».
Открытие фотовыставки посетили руководитель фонда Алена Куратова, попечитель фонда шоумен Владимир Маркони с супругой и детьми, представители СМИ, друзья и подопечные фонда.
В день открытия кроме экскурсионной программы по трем экспозициям Крокус Сити Океанариума («Моря и Океаны», «Реки и Озёра». «Джунгли»), которую провел старший гид Кристина Заминян, гостей ждали познавательное занятие «Эти особенные рыбки», сказочное подводное шоу русалочек, оригинальная фотозона и памятные подарки.
На экскурсионном маршруте морской экспозиции Океанариума представлены работы фотографа Даниила Артемьева с участием подопечных фонда. Визуальная концепция выставки – портреты детей сквозь прорванную бумагу – отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полноценная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания. Выставка рассказывает об ихтиозе, показывает лица и судьбы детей – их неординарные, сильные личности через историю редкой болезни.
Цель выставки – не только сбор средств для оказания адресной помощи, но и просвещение, победа над страхами и стереотипами, чтобы детки с ихтиозом чувствовали себя в обществе, как «рыбы в воде».
15 мая Крокус Сити Океанариум приглашает посетителей на познавательное занятие «Эти особенные рыбки» для группы 8+, на котором расскажут об особенных рыбках и особенных детях. Стоимость занятия для детей составит 500 рублей, для сопровождающего взрослого 150 рублей. Все средства от продажи познавательного занятия будут перечислены в фонд.
Также в дни фотовыставки будут проводиться специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие о подопечных фонда и его деятельности. 10% дохода специальных экскурсий будут перечислены в фонд для помощи подопечным с ихтиозом.
Предварительная запись на экскурсии и познавательное занятие по телефону +7 (915) 156-01-07.
Выставка пройдет в рамках международного месяца осведомленности об ихтиозе до 31 мая. Посетить выставку и познакомиться с чудесными «рыбками на земле» – подопечными фонда «Дети-бабочки» посетители смогут ежедневно в часы работы Крокус Сити Океанариума (с 10:00 до 22:00, кроме санитарного дня 23 мая).
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.