Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова провела обучающий семинар в Пскове для представителей СО НКО и специалистов по редким заболеваниям. Она рассказала о применении технологий искусственного интеллекта в работе СО НКО.
Открытый диалог состоялся на мероприятии, организованном Центром устойчивого развития Псковской области, при поддержке Общественной палаты региона. Тема встречи – «Цифровизация и прозрачность СО НКО: как стать понятным для государства, бизнеса и благополучателей». Участниками встречи стали представители третьего сектора, преподаватели и студенты псковского университета, а также медицинские специалисты по редким (орфанным) заболеваниям.
Спикер рассказала на примере разработанных и внедренных IT-продуктов фонда «Дети-бабочки», как цифровизация становится драйвером развития некоммерческого сектора.
«Мы больше не можем позволить себе работать по-старому в новом мире: если третий сектор хочет оставаться серьезным игроком на рынке, партнером государства, то мы должны переформатировать свою работу, в том числе с учетом цифровизации процессов, важно повышать прозрачность нашей деятельности для всех задействованных сторон».
Фонд ежедневно решает социально значимые задачи в интересах наиболее незащищенной категории граждан — пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, и благодаря использованию IT-решений эффективность его деятельности и социальный эффект кратно повысился за счет высвободившихся временных и человеческих ресурсов.
Еще в 2018 году, столкнувшись с естественными пределами своей эффективности и не найдя подходящего решения ни в России, ни за ее пределами, фонд разработал и внедрил собственную медицинскую информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний». Этот проект фонда «Дети-бабочки» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.
Аналитика оцифрованных данных легла в основу экономической модели сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей. С помощью медицинской информационной системы фонд осуществляет учет больных генными дерматозами. В результате обработки накопленного массива данных регистр позволяет учитывать и анализировать информацию о каждом пациенте, формирует общую клиническую картину — сопоставляет параметры и выявляет закономерности, рассчитывает объемы помощи, прогнозирует бюджетные расходы на каждого пациента в режиме реального времени.
«На примере нашего фонда мы убедились в экономической целесообразности внедрения IT решений, сегодня мы готовы масштабировать накопленный опыт, помогать коллегам внедрять разработанные продукты для развития сектора».
На основе регистра фонд создал облачную систему CRM-систему для автоматизации рутинных и интеллектуальных процессов в СО НКО, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа, управления большими объемами данных, оптимизации процессов и повышения скорости работы организации. Ее можно кастомизировать под задачи практически любого СО НКО. В пролом году эту CRM-систему внедрили у себя благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» и благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей». А в этом году по результатам конкурса по цифровизации при поддержке Гранта мэра Москвы, цифровизацию рабочих процессов «под ключ» получат благотворительный фонд «Цвет жизни» и межрегиональная общественная организация помощи детям «Ты ему нужен».
«Цифровизация — будущий стандарт прозрачности и качества работы СО НКО. По моим ожиданиям новации в социальной сфере должны строиться в направлении оцифрованности процессов, управления большими данными и прозрачности работы в некоммерческом секторе в партнерстве с государственной системой для более качественного планирования федеральных и региональных программ помощи, бюджетных расходов, грантовых программ».
Руководитель фонда «Дети-бабочки» считает необходимым обеспечить доступ СО НКО к российским IT-решениям, их внедрению и использованию, наращиванию компетенции в этой сфере. Она последовательно выступает за максимальную интеграцию цифровых решений во все аспекты деятельности благотворительных организаций – от фандрайзинга и коммуникаций до отчетности и системной аналитики. Ее следующее выступление о технологиях искусственного интеллекта на службе НКО состоится 5 апреля на площадке «Душевная Москва» при поддержке Московского дома общественных организаций.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.