Друзья, нам нужна ваша помощь.
У Насридина, помимо буллёзного эпидермолиза, есть еще одно заболевание — артрогрипоз, из-за которого он не может самостоятельно передвигаться. Мальчику нужно инвалидное кресло-коляска с ручным управлением.
Насридин очень упорный, он много занимается физкультурой и делает дома специальные упражнения. Мальчику нужна физическая нагрузка на верхнюю часть тела. В бюро медицинской экспертизы сказали, что ему достаточно обычной коляски, в которой его будут возить. Но в кресле-коляске с ручным управлением он сможет сам передвигаться по дому и на прогулке.
«В магазине мы попробовали посадить его в такую коляску. Надо было видеть счастливые глаза Насридина! Он очень быстро понял, как ей управлять, и даже попробовал танцевать под музыку на этой коляске. Будем очень благодарны, если получится приобрести Насридину это счастье». — пишет его мама.
Насридин любит собирать конструктор Lego, слушать сказки, ходить в театр и играть вместе с мамой и сёстрами.
Давайте вместе поможем Насридину и сделаем его чуточку счастливее.
Инвалидное кресло стоит 166 400 руб. Сделать пожертвование можно на нашем сайте, с комментарием «Для Насридина».
Спасибо вам!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.