19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, нам нужна ваша помощь.
У Насридина, помимо буллёзного эпидермолиза, есть еще одно заболевание — артрогрипоз, из-за которого он не может самостоятельно передвигаться. Мальчику нужно инвалидное кресло-коляска с ручным управлением.
Насридин очень упорный, он много занимается физкультурой и делает дома специальные упражнения. Мальчику нужна физическая нагрузка на верхнюю часть тела. В бюро медицинской экспертизы сказали, что ему достаточно обычной коляски, в которой его будут возить. Но в кресле-коляске с ручным управлением он сможет сам передвигаться по дому и на прогулке.
«В магазине мы попробовали посадить его в такую коляску. Надо было видеть счастливые глаза Насридина! Он очень быстро понял, как ей управлять, и даже попробовал танцевать под музыку на этой коляске. Будем очень благодарны, если получится приобрести Насридину это счастье». — пишет его мама.
Насридин любит собирать конструктор Lego, слушать сказки, ходить в театр и играть вместе с мамой и сёстрами.
Давайте вместе поможем Насридину и сделаем его чуточку счастливее.
Инвалидное кресло стоит 166 400 руб. Сделать пожертвование можно на нашем сайте, с комментарием «Для Насридина».
Спасибо вам!
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.