Друзья, нам нужна ваша помощь.
У Насридина, помимо буллёзного эпидермолиза, есть еще одно заболевание — артрогрипоз, из-за которого он не может самостоятельно передвигаться. Мальчику нужно инвалидное кресло-коляска с ручным управлением.
Насридин очень упорный, он много занимается физкультурой и делает дома специальные упражнения. Мальчику нужна физическая нагрузка на верхнюю часть тела. В бюро медицинской экспертизы сказали, что ему достаточно обычной коляски, в которой его будут возить. Но в кресле-коляске с ручным управлением он сможет сам передвигаться по дому и на прогулке.
«В магазине мы попробовали посадить его в такую коляску. Надо было видеть счастливые глаза Насридина! Он очень быстро понял, как ей управлять, и даже попробовал танцевать под музыку на этой коляске. Будем очень благодарны, если получится приобрести Насридину это счастье». — пишет его мама.
Насридин любит собирать конструктор Lego, слушать сказки, ходить в театр и играть вместе с мамой и сёстрами.
Давайте вместе поможем Насридину и сделаем его чуточку счастливее.
Инвалидное кресло стоит 166 400 руб. Сделать пожертвование можно на нашем сайте, с комментарием «Для Насридина».
Спасибо вам!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.