Друзья, нам нужна ваша помощь.
У Насридина, помимо буллёзного эпидермолиза, есть еще одно заболевание — артрогрипоз, из-за которого он не может самостоятельно передвигаться. Мальчику нужно инвалидное кресло-коляска с ручным управлением.
Насридин очень упорный, он много занимается физкультурой и делает дома специальные упражнения. Мальчику нужна физическая нагрузка на верхнюю часть тела. В бюро медицинской экспертизы сказали, что ему достаточно обычной коляски, в которой его будут возить. Но в кресле-коляске с ручным управлением он сможет сам передвигаться по дому и на прогулке.
«В магазине мы попробовали посадить его в такую коляску. Надо было видеть счастливые глаза Насридина! Он очень быстро понял, как ей управлять, и даже попробовал танцевать под музыку на этой коляске. Будем очень благодарны, если получится приобрести Насридину это счастье». — пишет его мама.
Насридин любит собирать конструктор Lego, слушать сказки, ходить в театр и играть вместе с мамой и сёстрами.
Давайте вместе поможем Насридину и сделаем его чуточку счастливее.
Инвалидное кресло стоит 166 400 руб. Сделать пожертвование можно на нашем сайте, с комментарием «Для Насридина».
Спасибо вам!
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.