Партнерская программа по реабилитации детей с генными дерматозами

Партнерская программа по реабилитации детей с генными дерматозами

Фонд «Дети-бабочки» более 11 лет помогает детям с генными дерматозами – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Одной из важнейших программ фонда была и остается реабилитация.

Программа реабилитационной терапии фонда уникальна. Она очень разнообразна, разработана с учетом нозологий наших подопечных и предполагает формирование индивидуального реабилитационного маршрута для каждого ребенка.

Программа длится более 2 недель и реализуется на базе санатория «Поляны», входящего в Федеральное государственное бюджетное учреждение «Оздоровительный комплекс «Рублёво-Звенигородский». Туда теперь попадают маленькие «бабочки» и «рыбки» со всей страны. Это стало возможным, благодаря сотрудничеству фонда с Управлением делами Президента РФ. Он находится недалеко от Звенигорода, в сосновом лесу на берегу Москвы-реки. В санатории есть современное медицинское оборудование и максимально комфортные условия для размещения подопечных фонда с родителями.

В программу реабилитации входят ЛФК с инструктором, сухие углекислые ванны, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, занятия с психологом в нейросенсорной комнате, песочная терапия и другие. Но программа заключает в себе гораздо больше, чем кажется на первый взгляд.

Безусловно, реабилитация положительно влияет на состояние здоровья ребенка.  Подопечные фонда получают консультации от узких специалистов и процедуры с использованием специального оборудования, которые улучшают состояние кожи, предотвращают рецидивы и замедляют прогрессирование заболевания. Психологи и педагоги занимаются психомоторным развитием детей и когнитивной реабилитацией.

Второй важный аспект – социализация. Дети с диагнозами БЭ и ихтиоз часто не посещают детские учреждения, находятся на домашнем обучении.  Для них дефицит контактов со сверстниками – обычная история. На реабилитации ребята могут участвовать в мастер-классах, посещать кружки и концерты, развивающие занятия, экскурсии, играют с другими детьми в игровой и смотрят кино в специально оборудованном кинозале. Летом рядом с территорией санатория свои двери для подопечных фонда открывает детский развлекательный центр «Чудо-парк». Все это дает подопечным шанс пообщаться со сверстниками и завести друзей.

И, наконец, 2 недели реабилитации – это замечательная возможность для мамы передоверить часть забот специалистам, отдохнуть от бытовой рутины и качественно провести время с ребенком. Такая передышка – ценность для большинства женщин, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями. Консультации специалистов для мам помогают при необходимости скорректировать схему ухода за кожей, а работа с психологами позволяет мамам освоить новые практики, которые в дальнейшем можно использовать при занятиях с ребенком.

У дочки Виктории Маковецкой Кристианы ихтиоз. «В фонде «Дети-бабочки» нам предложили пройти реабилитацию в «Полянах», - рассказывает Виктория, - и мы очень счастливы, что попали сюда. Процедуры стабилизируют состояние кожи, но, что не менее важно, дочка не стесняется, не боится заводить новые знакомства. Если у других детей возникают вопросы, мы объясняем: это всего лишь особенности кожи, просто небольшое отклонение».

«Нам реабилитация очень помогла, - говорит мама маленькой «рыбки» Андрея Попова. – После первого курса у Андрюши на голове начали расти волосы, а он мечтает отрастить себе ирокез. Здесь чудесно: комфортный климат, все для ухода за кожей – ванны и прочие процедуры, специалисты высокого класса, человечный подход».

Курс реабилитации в «Полянах» не только положительно влияет на регенеративные процессы кожного покрова. Он дает организму ребенка «задел» на будущее, укрепляет общий тонус, способствует психологическому развитию и социальной инклюзии. Это еще один шаг к тому, за что борется каждый подопечный фонда «Дети-бабочки» - возможности жить полноценной жизнью.


Другие новости

23.09.2022

Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

22.09.2022

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.

12.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное Научно-практическое образовательное мероприятие "Региональная школа врача-дерматовенеролога", которое состоится 17 ноября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Казань, Республика Татарстан

10.09.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова была отмечена Благодарностью Мэра Москвы за вклад в развитие институтов гражданского общества и активную общественную деятельность в столице. Награждение состоялось 10 сентября в Парке Горького и было приурочено к 875-му дню рождения Москвы, а также к проходящему в эти дни фестивалю «Город неравнодушных».

Помочь позже