Образовательное мероприятие для дерматологов, педиатров, медицинских сестер провела команда фонда «Дети-бабочки» 21-22 декабря 2023 года в Бишкеке. Патронажи – одна из важных программ фонда, как в регионах РФ, так и в странах СНГ. Глубинная экспертиза и практика сопровождения пациентов с редкими генными дерматозами у медицинской команды фонда позволяет им делиться опытом с коллегами.
По итогу патронажа 22 врача, работающих в Кыргызской Республике, получили знания от наших экспертов и поучаствовали в мастер-классе с разбором конкретных клинических случаев.
На круглом столе российские и узбекские специалисты рассказали об особенностях течения буллезного эпидермолиза и ихтиоза, терапии, осложнениях и методах лечения. Кыргызские врачи рассказали о своей практике ведения в республике новорожденных пациентов с редкими диагнозами и смогли задать вопросы экспертам медицинской команды.
В рамках патронажа было принято 19 пациентов разного возраста – 16 с буллезным эпидермолизом и 3 с ихтиозом.
От фонда «Дети-бабочки» патронаж провели: руководитель направления «Медицина» Анастасия Сабитова, врач-педиатр Мария Косарева, врач-хирург Александр Плешков и врач-дерматолог, консультант фонда в Республике Узбекистан Мадамин Халдарбеков.
Директор Национального центра охраны материнства и детства при Министерстве здравоохранения КР Шайирбек Сулайманов лично поблагодарил команду Фонда и отметил, что пока в республике в сфере сопровождения и лечения пациентов с редкими генными дерматозами остается очень много вопросов, которые еще только предстоит решить. Он подчеркнул, насколько важны сотрудничество и поддержка опытных специалистов в начале этого пути.
Заведующая отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Национального центра охраны материнства и детства Сагынбу Абдувалиева также выразила признательность специалистам Фонда за большой объем информации, за онлайн-консультации и помощь в ведении маленьких пациентов в республике. Между фондом «Дети-бабочки» и Ассоциацией педиатров КР был заключен договор о сотрудничестве.
«Специалисты фонда еще раз показали нам, что даже с такой тяжелой патологией с помощью многофункциональной команды врачей можно сохранить качество жизни пациента. Мы будем стараться идти в правильном направлении в ведении детей с генными дерматозами».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).