Патронаж "бабочек"-отказников фонд проводит каждые три месяца
Раз в три месяца наши врачи-дерматологи и патронажная медсестра навещают в детских домах "бабочек"-отказников, чтобы осмотреть их, оценить состояние здоровья и передать для них необходимые медикаменты.
«Дети-бабочки» - фонд помощи детям деньгами. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Недавно одного нашего подопечного отказничка перевели из детского дома, где он жил, в другой. Врач фонда Наталия Марычева, один из ведущих специалистов по буллёзному эпидермолизу в России, навестила мальчика. Кроме запланированного осмотра, важно было научить сотрудников детдома, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. У малыша тяжёлая форма болезни. Каждая перевязка проходит с сильной болью, которую не каждый бы вынес. Но мальчик терпит, мужественно, и даже старается помочь: держит ножки и ручки, когда их перевязывают.
Несмотря на острую нехватку персонала в детском доме, уход за "бабочкой" хороший, врачи и воспитатели очень внимательные, задавали много вопросов врачу фонда. Наталия дала рекомендации по тому, как купать мальчика и чем перевязывать: ему подходят перевязочные средства только на силиконовой основе. Врач также выявила, что "бабочке" необходима консультация ортопеда и стоматолога. Надеемся, что в ближайшее время их получится организовать.