12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Патронаж "бабочек"-отказников фонд проводит каждые три месяца
Раз в три месяца наши врачи-дерматологи и патронажная медсестра навещают в детских домах "бабочек"-отказников, чтобы осмотреть их, оценить состояние здоровья и передать для них необходимые медикаменты.
«Дети-бабочки» - фонд помощи детям деньгами. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Недавно одного нашего подопечного отказничка перевели из детского дома, где он жил, в другой. Врач фонда Наталия Марычева, один из ведущих специалистов по буллёзному эпидермолизу в России, навестила мальчика. Кроме запланированного осмотра, важно было научить сотрудников детдома, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. У малыша тяжёлая форма болезни. Каждая перевязка проходит с сильной болью, которую не каждый бы вынес. Но мальчик терпит, мужественно, и даже старается помочь: держит ножки и ручки, когда их перевязывают.
Несмотря на острую нехватку персонала в детском доме, уход за "бабочкой" хороший, врачи и воспитатели очень внимательные, задавали много вопросов врачу фонда. Наталия дала рекомендации по тому, как купать мальчика и чем перевязывать: ему подходят перевязочные средства только на силиконовой основе. Врач также выявила, что "бабочке" необходима консультация ортопеда и стоматолога. Надеемся, что в ближайшее время их получится организовать.
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
