Мы уже рассказывали вам о проекте "Мобильный патронаж", который осуществляет наш фонд. Несколько раз в месяц наша патронажная медсестра Лидия Делишевская выезжает на встречи в те города, где живут наши подопечные, проводит осмотр детей, консультирует родителей и привозит необходимые медикаменты. На прошлой неделе она посетила г.Курган и встретилась с тремя подопечными семьями.
Рассказ Лидии:
"Побывала на патронаже в г. Курган. Там у нас проживают трое наших подопечных: Алякин Артем (2,5 года), Волкова Виктория (5 лет) и Чернов Семен (14 лет). Все семьи очень радушно встретили меня. С Викой и ее мамой Екатериной мы знакомы по майской "Передышке", кожа с того момента стала лучше, только вот капризничает все так же при перевязке, но мама справляется. Артем всю встречу крутился, как юла, и висел на папе, как обезьянка. У него совсем легкая форма буллезного эпидермолиза. У семьи Черновых много проблем по коже и сопутствующих заболеванию трудностей - будем подключать разных специалистов, чтобы помочь Семену".
{gallery}news/2013/kurgan{/gallery}
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.