Мы ищем детей-бабочек, чтобы помочь, по всей России. И находим. Наш новый подопечный Хайрулла только родился, ему 1,5 месяца и он живёт в Чечне.
Вчера со срочным визитом малыша, его маму и врачей Республиканской детской клинической больницы Чечни, где сейчас находится мальчик, навестили патронажная медсестра фонда Лидия Делишевская и руководитель фонда Алёна Куратова.
Для полноценной жизни "бабочек" самое важное - это ранняя диагностика заболевания и правильный уход с самого начала жизни. Лида осмотрела мальчика, рассказала его маме, как правильно ухаживать за нежной кожей ребёнка и какие использовать медикаменты, а также провела обучающий семинар для врачей.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).