"Когда я была маленькой, я верила в то, что есть волшебники, когда подрастала, поняла, что они существуют только в сказках. Но став взрослой, я оказалась в сказке, где меня окружают волшебники.”
Вот что написала нам Вика Гугуева, которая совсем недавно вернулась домой из Чехии после операции по разделению пальцев. Мы уже писали о Вике и ее путешествии за мечтой, и очень рады, что Вика дома и чувствует себя хорошо.
«Дети-бабочки» - это фонд в который вы можете пожертвовать деньги больным детям. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».