«Дети-бабочки» - это официальный сайт, где оказывается помощь больным детям по смс. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В апреле этого года стартовала действительно крутая гастрономическая акция, которую инициировала наш попечитель Наталья Плеханова и в которой приняли участие несколько известных ресторанов Санкт-Петербурга.
В своих меню рестораны выбирали особое блюдо, средства с продажи которого шли в пользу нашего фонда. Луковый суп, сочные хачапури с сыром, нежнейшая цитрусовая панна-котта, тирамису… Восхитительное гастрономическое удовольствие и праздник для желудка!
Как показала практика, делать добро не только приятно, но и вкусно;) За 4 месяца участникам акции удалось собрать 205 707 рублей!
Вот список дружественных ресторанов, которые поддержали наш фонд: “Рубинштейн”, “Ле Мужик”, “Пицца Искра”, “БоБо”, “Чичи-Бичи, “Ферма”, “Винный шкаф” и “Гамлет и Джек’c”. Фонд благодарит вас за участие и оказанную поддержку!
Однако, акция продолжается! Поэтому, если вы все еще не были в этих ресторанах, то обязательно загляните и найдите в меню “то самое блюдо” (если самостоятельно с этим справиться не удастся, то попросите помощи официанта). И помните, делать добро не только приятно, но и вкусно. Поэтому ешь, наслаждайся, помогай…;)
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.