26-27 января медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Ставрополе в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
На образовательном модуле с докладами по специфике генных дерматозов выступили эксперты фонда «Дети-бабочки». Это обучение помогло 54 врачам в регионе: систематизировать знания в области орфанных заболеваний, научиться корректно рассчитывать потребности пациентов с неизлечимыми заболеваниями кожи в медикаментах и перевязочных средствах, узнать больше о нутритивной поддержке пациентов и онконастроженности при генных дерматозах.
Практическая часть патронажа включила в себя консультации и осмотры 35 пациентов с тяжелыми генными дерматозами, на которых присутствовали региональные специалисты. Всего в Ставропольском крае живут 17 подопечных фонда с буллезным эпидермолизом и 149 с ихтиозом.
Патронаж в Ставрополе стал первым из запланированных в 2023 году, на очереди патронажи в Нижегородской и Иркутской областях.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.