Друзья, наш небольшой уютный «онлайн-магазин» на краудфандинговой платформе Planeta.ru снова начинает работу. Точнее, он и не думал закрываться, просто нам понадобилось время, чтобы подготовить для вас новые лоты от наших замечательных партнеров. И сегодня мы с радостью запускаем новый важный сбор для наших подопечных.
Как вы уже знаете, из-за очень хрупкой кожи у детей с буллезным эпидермолизом раны образуются даже от легких прикосновений, например, объятий. Эти эрозии болят и легко инфицируются.
Часто случается так, что родители не представляют, как ухаживать за ранимой детской кожей. К сожалению, далеко не все доктора обычных больниц, особенно в удаленных уголках нашей страны, знают как им помочь. Именно поэтому «бабочкам» очень нужна помощь выездной патронажной службы фонда.
Специалисты этой команды знают ответы на все вопросы об особенностях жизни и здоровья особо нежных пациентов. Поэтому патронажная служба фонда — действительно уникальная команда.
Чем быстрее родители получат консультацию медиков и психологов фонда, тем лучше себя будет чувствовать ребенок и вся семья. Поэтому патронажную службу фонда можно назвать настоящей службой спасения «бабочек».
Сегодня мы открываем сбор пожертвований на выездную патронажную медицинскую службу для четырех подопечных детей фонда в возрасте от 2 до 12 лет. На такую помощь каждому из ребят требуется 200 тысяч рублей. На эти средства мы сформируем детям индивидуальные коробки с медикаментами, проведем детям важные анализы и оплатим проездные билеты медработникам службы.
Как можно поддержать сбор? Очень просто. Выбираете и заказываете любой понравившийся лот от наших партнеров. Всё! Вырученные средства будут перечислены в счет сбора, а мы с радостью отправляем вам дар.
Сегодня благотворительность - как никогда просто, эффективно и приятно. Убедитесь лично, друзья. и расскажите о нашем добром сборе всем-всем родственникам и знакомым!
В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.
Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту