Поддержи сбор на выездную патронажную службу фонда и получи брендовое вознаграждение от наших партнеров
Друзья, наш небольшой уютный «онлайн-магазин» на краудфандинговой платформе Planeta.ru снова начинает работу. Точнее, он и не думал закрываться, просто нам понадобилось время, чтобы подготовить для вас новые лоты от наших замечательных партнеров. И сегодня мы с радостью запускаем новый важный сбор для наших подопечных.
Как вы уже знаете, из-за очень хрупкой кожи у детей с буллезным эпидермолизом раны образуются даже от легких прикосновений, например, объятий. Эти эрозии болят и легко инфицируются.
Часто случается так, что родители не представляют, как ухаживать за ранимой детской кожей. К сожалению, далеко не все доктора обычных больниц, особенно в удаленных уголках нашей страны, знают как им помочь. Именно поэтому «бабочкам» очень нужна помощь выездной патронажной службы фонда.
Специалисты этой команды знают ответы на все вопросы об особенностях жизни и здоровья особо нежных пациентов. Поэтому патронажная служба фонда — действительно уникальная команда.
Чем быстрее родители получат консультацию медиков и психологов фонда, тем лучше себя будет чувствовать ребенок и вся семья. Поэтому патронажную службу фонда можно назвать настоящей службой спасения «бабочек».
Сегодня мы открываем сбор пожертвований на выездную патронажную медицинскую службу для четырех подопечных детей фонда в возрасте от 2 до 12 лет. На такую помощь каждому из ребят требуется 200 тысяч рублей. На эти средства мы сформируем детям индивидуальные коробки с медикаментами, проведем детям важные анализы и оплатим проездные билеты медработникам службы.
Как можно поддержать сбор? Очень просто. Выбираете и заказываете любой понравившийся лот от наших партнеров. Всё! Вырученные средства будут перечислены в счет сбора, а мы с радостью отправляем вам дар.
Сегодня благотворительность - как никогда просто, эффективно и приятно. Убедитесь лично, друзья. и расскажите о нашем добром сборе всем-всем родственникам и знакомым!
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
