Друзья, наш небольшой уютный «онлайн-магазин» на краудфандинговой платформе Planeta.ru снова начинает работу. Точнее, он и не думал закрываться, просто нам понадобилось время, чтобы подготовить для вас новые лоты от наших замечательных партнеров. И сегодня мы с радостью запускаем новый важный сбор для наших подопечных.
Также вы можете отправить деньги на благотворительность детям на сайте Фонда "Дети-бабочки".
Как вы уже знаете, из-за очень хрупкой кожи у детей с буллезным эпидермолизом раны образуются даже от легких прикосновений, например, объятий. Эти эрозии болят и легко инфицируются.
Часто случается так, что родители не представляют, как ухаживать за ранимой детской кожей. К сожалению, далеко не все доктора обычных больниц, особенно в удаленных уголках нашей страны, знают как им помочь. Именно поэтому «бабочкам» очень нужна помощь выездной патронажной службы фонда.
Специалисты этой команды знают ответы на все вопросы об особенностях жизни и здоровья особо нежных пациентов. Поэтому патронажная служба фонда — действительно уникальная команда.
Чем быстрее родители получат консультацию медиков и психологов фонда, тем лучше себя будет чувствовать ребенок и вся семья. Поэтому патронажную службу фонда можно назвать настоящей службой спасения «бабочек».
Сегодня мы открываем сбор пожертвований на выездную патронажную медицинскую службу для четырех подопечных детей фонда в возрасте от 2 до 12 лет. На такую помощь каждому из ребят требуется 200 тысяч рублей. На эти средства мы сформируем детям индивидуальные коробки с медикаментами, проведем детям важные анализы и оплатим проездные билеты медработникам службы.
Как можно поддержать сбор? Очень просто. Выбираете и заказываете любой понравившийся лот от наших партнеров. Всё! Вырученные средства будут перечислены в счет сбора, а мы с радостью отправляем вам дар.
Сегодня благотворительность - как никогда просто, эффективно и приятно. Убедитесь лично, друзья. и расскажите о нашем добром сборе всем-всем родственникам и знакомым!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.