Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.
Алёна Куратова расскажет, как цифровые продукты, создаваемые медицинскими НКО, могут влиять на развитие системы здравоохранения по профилю поддержки орфанных пациентов. Эксперт представит кейс фонда «Дети-бабочки» по созданию медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний», не имеющей аналогов в мире. На основе оцифрованных данных в Регистре фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей.
«Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Мы это делаем с помощью IT-продуктов».
Благодаря непрерывному совершенствованию Регистра теперь фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США и других стран, которые только планируют создание подобного регистра. Это открывает безграничные возможности для развития науки, фармацевтической промышленности и импортозамещения в России.
«Редкие (орфанные) заболевания неизлечимы, большинство пациентов нуждаются в непрерывном наблюдении и пожизненной терапии. Наш продукт помогает решить эту проблему».
Алёна Куратова подчеркивает роль российской некоммерческой организации в создании системы медико-социальной помощи таким пациентам c использованием технологий ИИ.
В перспективе такие технологии могут помочь в создании устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне, прогнозировании программ помощи и бюджетных расходов.
Алёна Куратова считает перспективным внедрение пациентоориентированной модели НКО в систему здравоохранения с помощью цифровых технологий. Организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться.
Дата и время: 7 июня 2024 года, 9:00–10:00
Место: ПМЭФ, Конгресс-центр, зона E, пространство «Здоровое общество»
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.