ПМЭФ-2024: как цифровые экосистемы меняют здравоохранение

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Алёна Куратова расскажет, как цифровые продукты, создаваемые медицинскими НКО, могут влиять на развитие системы здравоохранения по профилю поддержки орфанных пациентов. Эксперт представит кейс фонда «Дети-бабочки» по созданию медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний», не имеющей аналогов в мире. На основе оцифрованных данных в Регистре фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей. 

«Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Мы это делаем с помощью IT-продуктов».

Благодаря непрерывному совершенствованию Регистра теперь фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США и других стран, которые только планируют создание подобного регистра. Это открывает безграничные возможности для развития науки, фармацевтической промышленности и импортозамещения в России. 

«Редкие (орфанные) заболевания неизлечимы, большинство пациентов нуждаются в непрерывном наблюдении и пожизненной терапии. Наш продукт помогает решить эту проблему».

Алёна Куратова подчеркивает роль российской некоммерческой организации в создании системы медико-социальной помощи таким пациентам c использованием технологий ИИ.

В перспективе такие технологии могут помочь в создании устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне, прогнозировании программ помощи и бюджетных расходов.

Алёна Куратова считает перспективным внедрение пациентоориентированной модели НКО в систему здравоохранения с помощью цифровых технологий. Организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться.

Дата и время: 7 июня 2024 года, 9:00–10:00

Место: ПМЭФ, Конгресс-центр, зона E, пространство «Здоровое общество»