Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.
Алёна Куратова расскажет, как цифровые продукты, создаваемые медицинскими НКО, могут влиять на развитие системы здравоохранения по профилю поддержки орфанных пациентов. Эксперт представит кейс фонда «Дети-бабочки» по созданию медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний», не имеющей аналогов в мире. На основе оцифрованных данных в Регистре фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей.
«Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Мы это делаем с помощью IT-продуктов».
Благодаря непрерывному совершенствованию Регистра теперь фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США и других стран, которые только планируют создание подобного регистра. Это открывает безграничные возможности для развития науки, фармацевтической промышленности и импортозамещения в России.
«Редкие (орфанные) заболевания неизлечимы, большинство пациентов нуждаются в непрерывном наблюдении и пожизненной терапии. Наш продукт помогает решить эту проблему».
Алёна Куратова подчеркивает роль российской некоммерческой организации в создании системы медико-социальной помощи таким пациентам c использованием технологий ИИ.
В перспективе такие технологии могут помочь в создании устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне, прогнозировании программ помощи и бюджетных расходов.
Алёна Куратова считает перспективным внедрение пациентоориентированной модели НКО в систему здравоохранения с помощью цифровых технологий. Организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться.
Дата и время: 7 июня 2024 года, 9:00–10:00
Место: ПМЭФ, Конгресс-центр, зона E, пространство «Здоровое общество»
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту