Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на секции «Системные проекты в здравоохранении и социальной поддержке: совместная работа государства и общества для улучшения качества жизни» в рамках XXVI Петербургского международного экономического форума.
Алёна Куратова рассказала, как медицинская информационная система фонда позволяет эффективно выстраивать помощь подопечным в сотрудничестве с государством и каковы дальнейшие перспективы цифровизации отрасли НКО.
В 2018 году, не найдя подходящего решения для клинического регистра ни в России, ни за ее пределами, фонд разработал и внедрил собственную медицинскую информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний».
«Без цифровизации не обходится ни одна сфера деятельности государства и бизнеса, наша задача — минимизировать барьеры для третьего сектора. На своем примере нам удалось показать востребованность IT-продуктов в работе НКО, это помогает более эффективно оказывать медико-социальную помощь пациенту в партнерстве с государством. Однако важны не цифровые технологии сами по себе, а эффект социальный, который получают государство и благополучатели от их внедрения».
Алёна Куратова пояснила, что польза разработанной фондом системы заключается в высвобождении ресурсов НКО, снижении нагрузки на ее инфраструктуру, обеспечении сбалансированности направления ресурсов на поддержание работы фонда и его человеческого капитала для более эффективной помощи благополучателям, полноценной реализации его миссии.
Эксперты пришли к выводу, что в основе системных проектов НКО, бизнеса и государства лежит принцип человекоцентричности, достижение нужных социальных эффектов. В мероприятии приняли участие заместитель министра здравоохранения Российской Федерации Евгений Камкин, заместитель председателя Правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов, директор по устойчивому развитию РУСАЛ Ирина Бахтина, председатель государственного фонда «Защитники Отечества» Анна Цивилева, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, генеральный директор благотворительного фонда «Правмир» Татьяна Апатова.
Петербургский международный экономический форум остается ведущей площадкой для выстраивания коммуникаций и является одним из самых значимых и масштабных деловых событий в стране и мире. Главная тема форума в этом году — «Суверенное развитие — основа справедливого мира, объединим усилия во имя будущих поколений». Форум проходит в Санкт-Петербурге с 14 по 17 июня.
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый