Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на секции «Системные проекты в здравоохранении и социальной поддержке: совместная работа государства и общества для улучшения качества жизни» в рамках XXVI Петербургского международного экономического форума.
Алёна Куратова рассказала, как медицинская информационная система фонда позволяет эффективно выстраивать помощь подопечным в сотрудничестве с государством и каковы дальнейшие перспективы цифровизации отрасли НКО.
В 2018 году, не найдя подходящего решения для клинического регистра ни в России, ни за ее пределами, фонд разработал и внедрил собственную медицинскую информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний».
«Без цифровизации не обходится ни одна сфера деятельности государства и бизнеса, наша задача — минимизировать барьеры для третьего сектора. На своем примере нам удалось показать востребованность IT-продуктов в работе НКО, это помогает более эффективно оказывать медико-социальную помощь пациенту в партнерстве с государством. Однако важны не цифровые технологии сами по себе, а эффект социальный, который получают государство и благополучатели от их внедрения».
Алёна Куратова пояснила, что польза разработанной фондом системы заключается в высвобождении ресурсов НКО, снижении нагрузки на ее инфраструктуру, обеспечении сбалансированности направления ресурсов на поддержание работы фонда и его человеческого капитала для более эффективной помощи благополучателям, полноценной реализации его миссии.
Эксперты пришли к выводу, что в основе системных проектов НКО, бизнеса и государства лежит принцип человекоцентричности, достижение нужных социальных эффектов. В мероприятии приняли участие заместитель министра здравоохранения Российской Федерации Евгений Камкин, заместитель председателя Правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов, директор по устойчивому развитию РУСАЛ Ирина Бахтина, председатель государственного фонда «Защитники Отечества» Анна Цивилева, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, генеральный директор благотворительного фонда «Правмир» Татьяна Апатова.
Петербургский международный экономический форум остается ведущей площадкой для выстраивания коммуникаций и является одним из самых значимых и масштабных деловых событий в стране и мире. Главная тема форума в этом году — «Суверенное развитие — основа справедливого мира, объединим усилия во имя будущих поколений». Форум проходит в Санкт-Петербурге с 14 по 17 июня.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.