05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Наш проект «Редкие женщины» - победитель премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям»!
Награждение лауреатов состоялось в Москве в преддверии Дня волонтера 4 декабря. Как не раз отмечалось во время церемонии, каждый финалист – уже победитель. А лауреаты получают финансовую и информационную поддержку для дальнейшего развития проекта.
Готовясь объявлять первое место в номинации «Помощь людям», телеведущая Юлия Барановская отметила:
Я не знаю ни одного человека на всем земном шаре, которому никогда бы не понадобилась фраза: «Не переживай, ты не один, мы вместе!»
Эмпатия – качество, которое мы теряем в современном мире. Но каждый, кто занимается помощью другим, эмпатичен».
Эти слова напрямую относятся к проекту «Редкие женщины», который оказывает психологическую помощь и содействует самореализации мам особенных детей и стал сообществом женщин, поддерживающих друг друга.
Получая награду, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова поблагодарила жюри конкурса и всех, кто отдал голос за проект в народном голосовании, а также отметила:
«Это победа всех редких женщин, которые воспитывают детей с редкими заболеваниями – не только “бабочек” и “рыбок”. Им всем хочется быть социально активными и работать. Премия даст возможность масштабировать наш проект».
В очередной раз Алёна Куратова напомнила:
«Женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка, она должна принадлежать себе».
Вместе с представителями фонда на церемонию награждения приехали две семьи подопечных.
Международная премия «Мы вместе» направлена на поддержку лидеров общественно значимых инициатив. В этом году на конкурс было подано почти 40000 тысяч заявок из разных регионов России и 500 заявок из 95 стран мира. Поздравить участников и победителей Премии приехал Президент России Владимир Путин. Церемония награждения открыла четырехдневный форум, в рамках которого волонтеры, представители НКО и бизнеса будут делиться опытом и искать новые пути для развития и сотрудничества.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.