14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В каждом городе на "Забеге добрых дел" состоится самый важный старт – старт детей-бабочек, которые пробегут / пройдут / проедут на коляске пусть символические, но свои победные 100 метров. Приходите поддержать наших ребят! 3 сентября – Ижевск, Волгоград и Новороссийск. 8 октября – Москва. Регистрация на www.babochkabeg.ru. Вы сами увидите тех, кому помогаете!
P.S. Новороссийск, вы невероятно крутые! Вас так много, что мы увеличили количество слотов на 2 км на 100 штук. Разбирай!
«Дети-бабочки» - это фонд, оказывающий помощь детям на лечение. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.