В каждом городе на "Забеге добрых дел" состоится самый важный старт – старт детей-бабочек, которые пробегут / пройдут / проедут на коляске пусть символические, но свои победные 100 метров. Приходите поддержать наших ребят! 3 сентября – Ижевск, Волгоград и Новороссийск. 8 октября – Москва. Регистрация на www.babochkabeg.ru. Вы сами увидите тех, кому помогаете!
P.S. Новороссийск, вы невероятно крутые! Вас так много, что мы увеличили количество слотов на 2 км на 100 штук. Разбирай!
«Дети-бабочки» - это фонд, оказывающий помощь детям на лечение. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.