Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Не все наши подопечные дети-бабочки живут в семьях. К сожалению, есть и такие, которые по каким-то причинам оказались на попечении у государства. В фонде зарегистрировано несколько детей-отказников с буллезным эпидермолизом. Мы взяли на себя обязанности по их полному обеспечению медикаментами, перевязочными средствами, дополнительным питанием, специально подобранной одеждой и обувью, патронажной и консультативной помощью специалистов. Наши медики выезжают к таким детям, как только в фонд поступает сигнал об их нахождении. Также несколько раз в год наши врачи навещают детей и передают им медикаменты, следят за их состоянием, консультируют местный медперсонал по вопросам ухода.
На прошлой неделе врач-консультант фонда Вера Кропачева и руководитель проекта «Отказники» Анастасия Сабитова посетили Наргизу из детского дома г. Н. Своими впечатлениями от поездки поделилась Вера Кропачева:
«26 ноября, мы с Анастасией Сабитовой вернулись из г Н., где посещали нашу подопечную Наргизу из детского дома. Это уже второй визит к этой девочке! После уроков в медицинский кабинет вызвали Наргизу, где я оценила, как ухаживают за ребенком. Налицо улучшение ее состояния! В перевязке есть небольшие недочеты, о которых мы поговорили с медперсоналом детского дома, и мне показалось, что они меня услышали. Девочка очень подвижная и практически не сидит на одном месте, как и все дети. Очень ждала от нас подарков, как обычный ребенок!»
Наргиза и другие отказники, находящиеся на попечении фонда «Дети-бабочки», нуждаются в регулярных посылках с медицинскими и перевязочными средствами. И конечно же, они, как и любые другие дети, хотят получать и ждут подарки. Если у вас есть желание помочь нашим подопечным отказникам, посмотрите, каким образом вы можете это сделать.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый