Не все наши подопечные дети-бабочки живут в семьях. К сожалению, есть и такие, которые по каким-то причинам оказались на попечении у государства. В фонде зарегистрировано несколько детей-отказников с буллезным эпидермолизом. Мы взяли на себя обязанности по их полному обеспечению медикаментами, перевязочными средствами, дополнительным питанием, специально подобранной одеждой и обувью, патронажной и консультативной помощью специалистов. Наши медики выезжают к таким детям, как только в фонд поступает сигнал об их нахождении. Также несколько раз в год наши врачи навещают детей и передают им медикаменты, следят за их состоянием, консультируют местный медперсонал по вопросам ухода.
На прошлой неделе врач-консультант фонда Вера Кропачева и руководитель проекта «Отказники» Анастасия Сабитова посетили Наргизу из детского дома г. Н. Своими впечатлениями от поездки поделилась Вера Кропачева:
«26 ноября, мы с Анастасией Сабитовой вернулись из г Н., где посещали нашу подопечную Наргизу из детского дома. Это уже второй визит к этой девочке! После уроков в медицинский кабинет вызвали Наргизу, где я оценила, как ухаживают за ребенком. Налицо улучшение ее состояния! В перевязке есть небольшие недочеты, о которых мы поговорили с медперсоналом детского дома, и мне показалось, что они меня услышали. Девочка очень подвижная и практически не сидит на одном месте, как и все дети. Очень ждала от нас подарков, как обычный ребенок!»
Наргиза и другие отказники, находящиеся на попечении фонда «Дети-бабочки», нуждаются в регулярных посылках с медицинскими и перевязочными средствами. И конечно же, они, как и любые другие дети, хотят получать и ждут подарки. Если у вас есть желание помочь нашим подопечным отказникам, посмотрите, каким образом вы можете это сделать.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.