Недавно мы искали помощь для семьи Цой с маленькой “бабочкой” Аришей, у которой резко ухудшилось состояние здоровья. Девочку госпитализировали в московскую клинику, врачи которой посоветовали оборудовать дома для ежедневных перевязок Ариши отдельную комнату. К сожалению, у семьи, проживающей в стесненных жилищных условиях, такой возможности не было. И медики нашего фонда подобрали для процедур и перевязок необходимый по параметрам матрас, который специально для Арины безвозмездно изготовила фирма-производитель “Медматрас”.
Мама уже пользуется этим подарком и делится своими впечатлениями:
“Здравствуйте! Меня зовут Эльвира Цой, моей доченьке Арише 6 лет, мы проживаем в г.Липецке.
В 2012 году мы нашли в интернете фонд “Дети-бабочки”, и у нас появилась надежда, что мы теперь не одни, есть, с кем посоветоваться и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног. А в мае 2014 года наше состояние резко ухудшилось, но благодаря фонду “Дети-бабочки” мы приехали в Москву для госпитализации. Медики порекомендовали оборудовать комнату для перевязок. Жилплощадь у нас небольшая, отдельную комнату выделить не получалось. И снова пришли на помощь сотрудники фонда, нашли чудо-матрас для всех манипуляций. Матрас в чехле из водонепроницаемой ткани, устойчив к обработке дезинфицирующими средствами. Если постелить пеленку из хлопка, она не сильно скользит и не собирается в комок. Из-за того что матрас состоит из двух секций, можно облокотится на одну из секций. Также матрас удобен тем, что есть отдельное обрабатываемое место для перевязок.
Мы с дочкой выражаем огромную благодарность фонду “Дети-бабочки”, а также фирме-производителю “Медматрас” за помощь и поддержку. Без вас Арише не преодолеть всех испытаний, которые выпали на ее долю. И еще хочется сказать всем мамам-бабочек, которым необходимо иметь отдельное место для перевязок: матрас очень удобен, он пригодится и после купания, и во время игр, и во время перевязок”.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту