09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Недавно мы искали помощь для семьи Цой с маленькой “бабочкой” Аришей, у которой резко ухудшилось состояние здоровья. Девочку госпитализировали в московскую клинику, врачи которой посоветовали оборудовать дома для ежедневных перевязок Ариши отдельную комнату. К сожалению, у семьи, проживающей в стесненных жилищных условиях, такой возможности не было. И медики нашего фонда подобрали для процедур и перевязок необходимый по параметрам матрас, который специально для Арины безвозмездно изготовила фирма-производитель “Медматрас”.
Мама уже пользуется этим подарком и делится своими впечатлениями:
“Здравствуйте! Меня зовут Эльвира Цой, моей доченьке Арише 6 лет, мы проживаем в г.Липецке.
В 2012 году мы нашли в интернете фонд “Дети-бабочки”, и у нас появилась надежда, что мы теперь не одни, есть, с кем посоветоваться и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног. А в мае 2014 года наше состояние резко ухудшилось, но благодаря фонду “Дети-бабочки” мы приехали в Москву для госпитализации. Медики порекомендовали оборудовать комнату для перевязок. Жилплощадь у нас небольшая, отдельную комнату выделить не получалось. И снова пришли на помощь сотрудники фонда, нашли чудо-матрас для всех манипуляций. Матрас в чехле из водонепроницаемой ткани, устойчив к обработке дезинфицирующими средствами. Если постелить пеленку из хлопка, она не сильно скользит и не собирается в комок. Из-за того что матрас состоит из двух секций, можно облокотится на одну из секций. Также матрас удобен тем, что есть отдельное обрабатываемое место для перевязок.
Мы с дочкой выражаем огромную благодарность фонду “Дети-бабочки”, а также фирме-производителю “Медматрас” за помощь и поддержку. Без вас Арише не преодолеть всех испытаний, которые выпали на ее долю. И еще хочется сказать всем мамам-бабочек, которым необходимо иметь отдельное место для перевязок: матрас очень удобен, он пригодится и после купания, и во время игр, и во время перевязок”.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.