«Поменялась всего одна буква – и всё другое!»

Этого никто не заметил, но в этом году в России случилась революция. Нет, не во всей России, а в отдельно взятой ее части. Революция не страшная и не кровопролитная, наоборот – такая, которая поможет сотням людей по всей стране.

Восемь российских регионов выделили в общей сложности 137 миллионов рублей на медикаменты для детей-бабочек. Но рассматриваемый в Госдуме законопроект о контрсанкциях ставит под угрозу обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами, которые производят в Европе, аналогов в России которым нет и которые жизненно необходимы детям каждый день.

«Бабочками», и об этом, наверное, знают уже все в стране, называют детей, чей врождённый диагноз – буллёзный эпидермолиз, неизлечимая болезнь, делающая кожу хрупкой как крыло бабочки, а любое прикосновение – болезненным. Именно о таких детях вот уже несколько лет заботится фонд «Дети-бабочки».

Прежде дети-бабочки были как будто невидимыми для системы российского здравоохранения: региональные врачи о таком диагнозе не знали, а столичные, может, и знали, но понятия не имели, что делать с детьми, чья кожа хрупкая как папирус. Чем больше информация распространялась по стране, тем о большем количестве «бабочек» узнавал фонд, а вместе с ним и врачи, волонтеры, журналисты и, разумеется, представители Министерства здравоохранения, федеральные и региональные.

И тут все те, кто прежде боролся за информирование о буллёзном эпидермолизе, оказались в ситуации почти безвыходной: если взяться помогать всем детям-бабочкам, да ещё и тем ребятам с буллёзным эпидермолизом, которые вышли из детского возраста, став подростками и молодыми взрослыми, то выйдет около 2.4 млрд рублей в год только на перевязочные материалы. Такая сумма неподъёмна ни для одной благотворительной организации страны.

Осознав это, фонд «Дети-бабочки» первым из российского «третьего сектора» сформулировал для себя новую концепцию поведения: не «вместо государства», а «вместе с государством». «Мы привыкли, что благотворительные организации – это такое государство в государстве, – говорит Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки». –Иногда мы даже этим гордились: там, где у государства ничего не выходит, мы, такие молодцы, построили свой параллельный мир: собираем деньги, учим врачей, консультируем и так далее. Но в нашей ситуации это не работает. С таким объёмом необходимых средств быть «вместо» государства не выйдет».

По словам Куратовой, осознав масштаб проблемы, фонд стал работать с представителями государства в регионах.

Как выглядит эта работа? Специалисты фонда пишут подробные письма в региональные департаменты и министерства здравоохранения (в первую очередь туда, где живёт больше всего детей-бабочек). Потом, вместе с регионом, пробираясь через дебри бюрократической системы, составляют список «бабочек» (это называется «реестр больных»), потом, с помощью врачей и медсестры фонда, приезжающих на места, рассчитывают размер необходимой помощи по каждому больному. «В идеале, – мечтает Алёна Куратова, – мы хотели бы сделать регистр наших больных по всей стране: только так можно будет двигать работу над проблемой на общегосударственном уровне». Пока всероссийской картины буллёзного эпидермолиза нет, заболевание не может быть внесено в государственную программу поддержки: ведь нет полного понимания масштаба проблемы и объёмов необходимых денежных затрат. Но «Дети-бабочки» справедливо рассудили, что, прежде чем пытаться охватить всю страну, надо постараться наладить контакт с отдельно взятыми регионами.

В течение семи лет въедливо и кропотливо специалисты фонда работали в Москве, Чечне, Татарстане, Башкортостане, Краснодаре, – по всей стране. В результате вокруг отдельно взятой болезни, буллёзного эпидермолиза, произошла настоящая революция: с 2018 года восемь регионов стали выделять средства на перевязочные материалы для детей-бабочек, которые в этих самых регионах живут. Решение это настолько важное, что все регионы, согласившиеся помогать «своим» «бабочкам» стоит перечислить: Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Татарстан, Башкортостан, ХМАО и Чечня. Шесть из восьми регионов в 2018-м выделили на «бабочек» деньги впервые. Москва помогает с 2012 года, Чечня – с 2016-го. Более того, Москва стала с этого года помогать взрослым больным. «Выяснилось невероятное: поменялась всего одна буква – и всё другое! – говорит Куратова. – Мы теперь не вместО государства, а вместЕ с ним».

Сейчас задача «Детей-бабочек» объяснить другим российским регионам, что работать вместе с «третьим сектором» – нетрудно и продуктивно. Возможно тогда, создание всероссийского реестра больных буллёзным эпидермолизом перестанет быть несбыточной мечтой. Это важно ещё и потому, что в ближайшем будущем такой реестр очень пригодится: недавно итальянские и немецкие учёные представили успешные результаты экспериментального лечения одной из форм болезни. Чтобы понимать, кого именно новый метод может спасти и кому нужен в первую очередь, всех российских больных страна должна знать в лицо. Или, по крайней мере, знать в лицо историю их болезни.

Но всё это будет иметь значение и помощь «бабочкам» будет возможна при любых политических изменениях, если в законопроект о контрсанкциях внесут поправку о запрете на включение лекарств, медтехники и расходных медицинских материалов в список санкций. Сегодня Госдума приняла законопроект во втором чтении. Согласно документу, президент и правительство могут самостоятельно вводить ответные меры на антироссийские санкции - в том числе запретить ввоз лекарств. Третье чтение запланировано на 22 мая.