«Поменялась всего одна буква – и всё другое!»

180517 01Этого никто не заметил, но в этом году в России случилась революция. Нет, не во всей России, а в отдельно взятой ее части. Революция не страшная и не кровопролитная, наоборот – такая, которая поможет сотням людей по всей стране.

Восемь российских регионов выделили в общей сложности 137 миллионов рублей на медикаменты для детей-бабочек. Но рассматриваемый в Госдуме законопроект о контрсанкциях ставит под угрозу обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами, которые производят в Европе, аналогов в России которым нет и которые жизненно необходимы детям каждый день.

«Бабочками», и об этом, наверное, знают уже все в стране, называют детей, чей врождённый диагноз – буллёзный эпидермолиз, неизлечимая болезнь, делающая кожу хрупкой как крыло бабочки, а любое прикосновение – болезненным. Именно о таких детях вот уже несколько лет заботится фонд «Дети-бабочки».

Прежде дети-бабочки были как будто невидимыми для системы российского здравоохранения: региональные врачи о таком диагнозе не знали, а столичные, может, и знали, но понятия не имели, что делать с детьми, чья кожа хрупкая как папирус. Чем больше информация распространялась по стране, тем о большем количестве «бабочек» узнавал фонд, а вместе с ним и врачи, волонтеры, журналисты и, разумеется, представители Министерства здравоохранения, федеральные и региональные.

И тут все те, кто прежде боролся за информирование о буллёзном эпидермолизе, оказались в ситуации почти безвыходной: если взяться помогать всем детям-бабочкам, да ещё и тем ребятам с буллёзным эпидермолизом, которые вышли из детского возраста, став подростками и молодыми взрослыми, то выйдет около 2.4 млрд рублей в год только на перевязочные материалы. Такая сумма неподъёмна ни для одной благотворительной организации страны.

Осознав это, фонд «Дети-бабочки» первым из российского «третьего сектора» сформулировал для себя новую концепцию поведения: не «вместо государства», а «вместе с государством». «Мы привыкли, что благотворительные организации – это такое государство в государстве, – говорит Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки». –Иногда мы даже этим гордились: там, где у государства ничего не выходит, мы, такие молодцы, построили свой параллельный мир: собираем деньги, учим врачей, консультируем и так далее. Но в нашей ситуации это не работает. С таким объёмом необходимых средств быть «вместо» государства не выйдет».

По словам Куратовой, осознав масштаб проблемы, фонд стал работать с представителями государства в регионах.

180517 02Как выглядит эта работа? Специалисты фонда пишут подробные письма в региональные департаменты и министерства здравоохранения (в первую очередь туда, где живёт больше всего детей-бабочек). Потом, вместе с регионом, пробираясь через дебри бюрократической системы, составляют список «бабочек» (это называется «реестр больных»), потом, с помощью врачей и медсестры фонда, приезжающих на места, рассчитывают размер необходимой помощи по каждому больному. «В идеале, – мечтает Алёна Куратова, – мы хотели бы сделать регистр наших больных по всей стране: только так можно будет двигать работу над проблемой на общегосударственном уровне». Пока всероссийской картины буллёзного эпидермолиза нет, заболевание не может быть внесено в государственную программу поддержки: ведь нет полного понимания масштаба проблемы и объёмов необходимых денежных затрат. Но «Дети-бабочки» справедливо рассудили, что, прежде чем пытаться охватить всю страну, надо постараться наладить контакт с отдельно взятыми регионами.

В течение семи лет въедливо и кропотливо специалисты фонда работали в Москве, Чечне, Татарстане, Башкортостане, Краснодаре, – по всей стране. В результате вокруг отдельно взятой болезни, буллёзного эпидермолиза, произошла настоящая революция: с 2018 года восемь регионов стали выделять средства на перевязочные материалы для детей-бабочек, которые в этих самых регионах живут. Решение это настолько важное, что все регионы, согласившиеся помогать «своим» «бабочкам» стоит перечислить: Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Татарстан, Башкортостан, ХМАО и Чечня. Шесть из восьми регионов в 2018-м выделили на «бабочек» деньги впервые. Москва помогает с 2012 года, Чечня – с 2016-го. Более того, Москва стала с этого года помогать взрослым больным. «Выяснилось невероятное: поменялась всего одна буква – и всё другое! – говорит Куратова. – Мы теперь не вместО государства, а вместЕ с ним».

Сейчас задача «Детей-бабочек» объяснить другим российским регионам, что работать вместе с «третьим сектором» – нетрудно и продуктивно. Возможно тогда, создание всероссийского реестра больных буллёзным эпидермолизом перестанет быть несбыточной мечтой. Это важно ещё и потому, что в ближайшем будущем такой реестр очень пригодится: недавно итальянские и немецкие учёные представили успешные результаты экспериментального лечения одной из форм болезни. Чтобы понимать, кого именно новый метод может спасти и кому нужен в первую очередь, всех российских больных страна должна знать в лицо. Или, по крайней мере, знать в лицо историю их болезни.

Но всё это будет иметь значение и помощь «бабочкам» будет возможна при любых политических изменениях, если в законопроект о контрсанкциях внесут поправку о запрете на включение лекарств, медтехники и расходных медицинских материалов в список санкций. Сегодня Госдума приняла законопроект во втором чтении. Согласно документу, президент и правительство могут самостоятельно вводить ответные меры на антироссийские санкции - в том числе запретить ввоз лекарств. Третье чтение запланировано на 22 мая.

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже