«Дети-бабочки» - это фонд, куда вы можете помочь больному ребенку деньгами на лечение. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Сегодня нашему Антоше исполнилось бы семь лет. Мальчику, который полностью изменил жизнь детей-бабочек в России.
Антон, когда родился, оказался ненужным ни родителям, ни суррогатной матери. Но очень нужным огромному количеству людей. Антоша смог объединить всех нас. Благодаря ему был создан фонд.
Малыш-ангел, он перенёс немыслимые страдания. Но при этом светился любовью - для всех, кто был рядом. И для мамы с папой, Ванессы и Джейсона Дельгадо из США, которые всё-таки нашли Антошу и забрали к себе в семью, он навсегда останется родным сыночком.
Помним. Любим.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.