14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Помочь на лечение больному ребенку с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз – теперь можно и с мобильного телефона. Для этого нужно лишь отправить СМС на короткий номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами. Возможность СМС-пожертвования доступна абонентам МТС, Билайн и Мегафон по всей России.
Размер пожертвования может быть от 10 до 15 000 рублей. При этом баланс на счету мобильного телефона должен оставаться положительным. В случае, если сумма будет указана не цифрами, а прописью или сообщение будет содержать только слово ЛЕТИ, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей. Отправка СМС бесплатна для всех, комиссия не взимается.
Жить без кожи больно и страшно, детям-бабочкам нужна ваша помощь.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.