Помочь на лечение больному ребенку с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз – теперь можно и с мобильного телефона. Для этого нужно лишь отправить СМС на короткий номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами. Возможность СМС-пожертвования доступна абонентам МТС, Билайн и Мегафон по всей России.
Размер пожертвования может быть от 10 до 15 000 рублей. При этом баланс на счету мобильного телефона должен оставаться положительным. В случае, если сумма будет указана не цифрами, а прописью или сообщение будет содержать только слово ЛЕТИ, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей. Отправка СМС бесплатна для всех, комиссия не взимается.
Жить без кожи больно и страшно, детям-бабочкам нужна ваша помощь.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.