Не всегда есть время проверить, кто собирает средства в помощь детям, и тем более отчётные документы. А кто проверяет, иногда сталкивается с множеством вопросов.
Дорогие друзья, наш фонд проводит сборы в помощь детям-бабочкам только на трёх краудфандинговых площадках: Planeta.ru, Добро Mail.ru и Благо.ру. О всех сборах мы сообщаем в В контакте и Одноклассниках в официальных аккаунтах фонда. И, конечно, на нашем сайте в Новостях. Здесь же по каждому сбору можно найти отчёт.
О всех наших акциях и мероприятиях мы также обязательно сообщаем в соцсетях и на сайте.
Друзья, по другим сборам в помощь "бабочкам", которые проводит не наш фонд, мы не обладаем информацией и, конечно, не можем по ним отчитываться.
Спасибо за то, что вы помогаете!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.