14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Не всегда есть время проверить, кто собирает средства в помощь детям, и тем более отчётные документы. А кто проверяет, иногда сталкивается с множеством вопросов.
Дорогие друзья, наш фонд проводит сборы в помощь детям-бабочкам только на трёх краудфандинговых площадках: Planeta.ru, Добро Mail.ru и Благо.ру. О всех сборах мы сообщаем в В контакте и Одноклассниках в официальных аккаунтах фонда. И, конечно, на нашем сайте в Новостях. Здесь же по каждому сбору можно найти отчёт.
О всех наших акциях и мероприятиях мы также обязательно сообщаем в соцсетях и на сайте.
Друзья, по другим сборам в помощь "бабочкам", которые проводит не наш фонд, мы не обладаем информацией и, конечно, не можем по ним отчитываться.
Спасибо за то, что вы помогаете!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.