Все мы хоть раз в детстве лежали в больнице. Помните, как было страшно? Уколы, лекарства, множество разных врачей, процедуры, операции, растерянные глаза мамы и главное - неизвестность, что будут делать, будет ли больно?.. А хотите помочь детям на лечение?
Друзья, на Добро Mail.ru начался сбор средств - 197 000 рублей, которые помогут нашим ребятам не бояться лечения в Научном центре здоровья детей. Эти деньги пойдут на зарплату уникальному специалисту-больничному клоуну, который умеет общаться с детьми-бабочками, а также на покупку материалов для игр и мастер-классов. Работа таких специалистов не оплачивается государством, да и найти их практически невозможно. Но нам повезло: на протяжении нескольких лет нас поддерживают опытные аниматоры, клоуны и художники. Со многими из них наши подопечные давно дружат.
Дорогие друзья, вы можете помочь детям-бабочкам не бояться важных для них обследований в больнице. Когда сбор завершится и начнутся весёлые занятия и игры в ННПЦЗД, мы будем рассказывать вам о них.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.