Недавно за помощью в фонд обратилась семья новорожденной Вари Л. Малышка появилась на свет в апреле во Владимире, куда ее мама Ольга смогла выехать, покинув Мариуполь.
Маленькая «рыбка» родилась на свет недоношенной, и к генетическому диагнозу «ихтиоз» добавились дополнительные проблемы со здоровьем. Благодаря поддержке фонда, девочку удалось госпитализировать в одно из ведущих медицинских учреждений РФ. Сейчас Варя находится в реанимации.
Маме Вари пришлось очень нелегко в последнее время, и новость о состоянии ребенка стала для нее тяжелым ударом. Фонд организовал консультации специалистов, адресную помощь и регулярную психологическую поддержку маме, чтобы помочь пережить трудный период. Сейчас, когда врачи ежедневно борются за жизнь девочки, мама благодарна за поддержку экспертов и медицинских специалистов фонда.
«После всего пережитого, я не могла поверить, что мы с Варей кому-то нужны в этом мире, что есть люди, готовые помогать нам, поддерживать и бороться за моего ребенка».
Жизнь Вари началась непросто, и очень хочется, чтоб она оказалась сильнее заболевания и победила. Фонд поможет крохе расти и развиваться, а её маме Оле ухаживать за своей «рыбкой» и радоваться ей.
Пожелаем Варе с мамой сил и удачи!
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.