Недавно за помощью в фонд обратилась семья новорожденной Вари Л. Малышка появилась на свет в апреле во Владимире, куда ее мама Ольга смогла выехать, покинув Мариуполь.
Маленькая «рыбка» родилась на свет недоношенной, и к генетическому диагнозу «ихтиоз» добавились дополнительные проблемы со здоровьем. Благодаря поддержке фонда, девочку удалось госпитализировать в одно из ведущих медицинских учреждений РФ. Сейчас Варя находится в реанимации.
Маме Вари пришлось очень нелегко в последнее время, и новость о состоянии ребенка стала для нее тяжелым ударом. Фонд организовал консультации специалистов, адресную помощь и регулярную психологическую поддержку маме, чтобы помочь пережить трудный период. Сейчас, когда врачи ежедневно борются за жизнь девочки, мама благодарна за поддержку экспертов и медицинских специалистов фонда.
«После всего пережитого, я не могла поверить, что мы с Варей кому-то нужны в этом мире, что есть люди, готовые помогать нам, поддерживать и бороться за моего ребенка».
Жизнь Вари началась непросто, и очень хочется, чтоб она оказалась сильнее заболевания и победила. Фонд поможет крохе расти и развиваться, а её маме Оле ухаживать за своей «рыбкой» и радоваться ей.
Пожелаем Варе с мамой сил и удачи!
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту