3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Недавно за помощью в фонд обратилась семья новорожденной Вари Л. Малышка появилась на свет в апреле во Владимире, куда ее мама Ольга смогла выехать, покинув Мариуполь.
Маленькая «рыбка» родилась на свет недоношенной, и к генетическому диагнозу «ихтиоз» добавились дополнительные проблемы со здоровьем. Благодаря поддержке фонда, девочку удалось госпитализировать в одно из ведущих медицинских учреждений РФ. Сейчас Варя находится в реанимации.
Маме Вари пришлось очень нелегко в последнее время, и новость о состоянии ребенка стала для нее тяжелым ударом. Фонд организовал консультации специалистов, адресную помощь и регулярную психологическую поддержку маме, чтобы помочь пережить трудный период. Сейчас, когда врачи ежедневно борются за жизнь девочки, мама благодарна за поддержку экспертов и медицинских специалистов фонда.
«После всего пережитого, я не могла поверить, что мы с Варей кому-то нужны в этом мире, что есть люди, готовые помогать нам, поддерживать и бороться за моего ребенка».
Жизнь Вари началась непросто, и очень хочется, чтоб она оказалась сильнее заболевания и победила. Фонд поможет крохе расти и развиваться, а её маме Оле ухаживать за своей «рыбкой» и радоваться ей.
Пожелаем Варе с мамой сил и удачи!
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.