19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Недавно за помощью в фонд обратилась семья новорожденной Вари Л. Малышка появилась на свет в апреле во Владимире, куда ее мама Ольга смогла выехать, покинув Мариуполь.
Маленькая «рыбка» родилась на свет недоношенной, и к генетическому диагнозу «ихтиоз» добавились дополнительные проблемы со здоровьем. Благодаря поддержке фонда, девочку удалось госпитализировать в одно из ведущих медицинских учреждений РФ. Сейчас Варя находится в реанимации.
Маме Вари пришлось очень нелегко в последнее время, и новость о состоянии ребенка стала для нее тяжелым ударом. Фонд организовал консультации специалистов, адресную помощь и регулярную психологическую поддержку маме, чтобы помочь пережить трудный период. Сейчас, когда врачи ежедневно борются за жизнь девочки, мама благодарна за поддержку экспертов и медицинских специалистов фонда.
«После всего пережитого, я не могла поверить, что мы с Варей кому-то нужны в этом мире, что есть люди, готовые помогать нам, поддерживать и бороться за моего ребенка».
Жизнь Вари началась непросто, и очень хочется, чтоб она оказалась сильнее заболевания и победила. Фонд поможет крохе расти и развиваться, а её маме Оле ухаживать за своей «рыбкой» и радоваться ей.
Пожелаем Варе с мамой сил и удачи!
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.