Недавно за помощью в фонд обратилась семья новорожденной Вари Л. Малышка появилась на свет в апреле во Владимире, куда ее мама Ольга смогла выехать, покинув Мариуполь.
Маленькая «рыбка» родилась на свет недоношенной, и к генетическому диагнозу «ихтиоз» добавились дополнительные проблемы со здоровьем. Благодаря поддержке фонда, девочку удалось госпитализировать в одно из ведущих медицинских учреждений РФ. Сейчас Варя находится в реанимации.
Маме Вари пришлось очень нелегко в последнее время, и новость о состоянии ребенка стала для нее тяжелым ударом. Фонд организовал консультации специалистов, адресную помощь и регулярную психологическую поддержку маме, чтобы помочь пережить трудный период. Сейчас, когда врачи ежедневно борются за жизнь девочки, мама благодарна за поддержку экспертов и медицинских специалистов фонда.
«После всего пережитого, я не могла поверить, что мы с Варей кому-то нужны в этом мире, что есть люди, готовые помогать нам, поддерживать и бороться за моего ребенка».
Жизнь Вари началась непросто, и очень хочется, чтоб она оказалась сильнее заболевания и победила. Фонд поможет крохе расти и развиваться, а её маме Оле ухаживать за своей «рыбкой» и радоваться ей.
Пожелаем Варе с мамой сил и удачи!
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту