Мама — это жизнь! Безусловная любовь и всамделишное чудо. Но быть мамой ребенка-бабочки — это ещё и ответственный труд без права на ошибку, и без выходных. Как сохранить себя в ресурсе, в стабильном эмоциональном состоянии, живой и здоровой, когда каждый день сталкиваешься с болью и трудностями?
«Дети-бабочки» - это фонд помощи больным детям, куда вы можете перечислить деньги. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Базовые рекомендации нашего психолога:
- Найти близких, с которыми можно было бы разделить заботы по уходу за ребёнком и бытовые проблемы.
- Делегировать родным и друзьям часть своих обязанностей.
- Вспомнить о себе! Найти возможность регулярно проводить время наедине с собой, позволить себе отдохнуть или сходить на какие-то приятные/полезные процедуры. «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка».
- Постараться наладить ночной сон. Крайне важно, чтобы была возможность полноценно отдыхать ночью. Именно дефицит сна может быть причиной стрессовых состояний.
- Не стесняться делиться своими переживаниями с близкими или специалистами. Нередко именно возможность «выговориться» уже улучшает наше эмоциональное состояние.
- В ситуациях, когда кажется, что выхода и сил больше нет, обязательно обращаться за профессиональной помощью. А еще лучше заранее, пока ситуация не достигла критической точки.
Мы поздравляем необыкновенно сильных, храбрых, любящих мам наших бабочек! Каждая из вас — удивительная! Пусть в вашей жизни будет больше места для радости, спокойствия, наполненности.. больше места для ВАС!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.