14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
"Дети-бабочки - это дети! А мне нравится общаться с детками, заниматься с ними творчеством, что-то мастерить или рисовать", - удивительная девушка Маша, 1,5 года назад узнала о нашем фонде и детях-бабочках, которых нельзя вылечить, но которые особенно нуждаются в помощи, и решила предложить свою помощь. С тех пор Маша - верная помощница фонда, любимица "бабочек", вдохновляющая их к улыбке и творчеству.
Наши волонтёры - потрясающие, стабильно отдающие, волшебные люди. Переводчики, художники, врачи, юристы, водители, артисты, дизайнеры, фотографы и все-все, великанское вам спасибо! Мы вас ценим, любим и поздравляем с вашим праздником - Международным днём волонтёра!
«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд, принимающий денежную помощь. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.