"Дети-бабочки - это дети! А мне нравится общаться с детками, заниматься с ними творчеством, что-то мастерить или рисовать", - удивительная девушка Маша, 1,5 года назад узнала о нашем фонде и детях-бабочках, которых нельзя вылечить, но которые особенно нуждаются в помощи, и решила предложить свою помощь. С тех пор Маша - верная помощница фонда, любимица "бабочек", вдохновляющая их к улыбке и творчеству.
Наши волонтёры - потрясающие, стабильно отдающие, волшебные люди. Переводчики, художники, врачи, юристы, водители, артисты, дизайнеры, фотографы и все-все, великанское вам спасибо! Мы вас ценим, любим и поздравляем с вашим праздником - Международным днём волонтёра!
«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд, принимающий денежную помощь. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.