14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
22 апреля в "Парке культуры и чтения" Буквоед на Невском прошла презентация диска-сборника "Сказки про бабочек".
В этот вечер добрые сказки, написанные для наших подопечных детей-бабочек, прозвучали в исполнении попечителя фонда Ксении Раппопорт и Данилы Козловского.
Желающих попасть на презентацию и поддержать детей-бабочек пришло столько, что всех не смогла вместить уютная литературная гостиная. А подготовленные диски были распроданы все до единого.
Друзья, спасибо всем, кто пришел и помог нашим подопечным!
Спасибо “Парку культуры и чтения” Буквоед за помощь в организации мероприятия, за поддержку нашего благотворительного проекта.
Мы благодарим нашу замечательную Ксению Раппопорт и ее коллегу Данилу Козловского за их талант и доброе сердце! Сказки в их прочтении не оставили равнодушными никого.
За предоставленные фотографии благодарим Зейнаб Гусейнову.
{gallery}news/2014/140423{/gallery}
{gallery}news/2014/140423/2{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.