28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
 
                                                    Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Педиатрические аспекты ведения новорожденных и детей с буллезным эпидермолизом», который состоится 28 мая 2021 года в 17 часов по московскому времени.
В рамках вебинара врач-педиатр, эксперт фонда «Дети-бабочки», имеющий большой опыт работы с детьми с буллезным эпидермолизом, Алексей Олегович Туркин познакомит вас со всеми важными принципами педиатрического ведения детей с таким диагнозом.
Сегодня врачи-педиатры нередко испытывают различные сложности, сталкиваясь с буллезным эпидермолизом на практике. Это происходит в том числе и потому, что в медицинских институтах этому редкому заболеванию не уделяют должного внимания. Сегодня, когда генодерматозы встречаются все чаще, потребность в исчерпывающих знаниях о таких состояниях особенно высока. Они позволят избежать ошибок в диагностике и уходе, предупредить осложнения и, в конечном счете, повысить качество жизни маленьких пациентов.
На вебинаре Алексея Туркина вы получите следующую информацию:
ПРОГРАММА
17:00-17:20 Что такое буллезный эпидермолиз, этиология и патогенез заболевания (краткое описание заболевания, механизмы наследования, патогенез)
17:20-17:40 Диагностика, дифференциальная диагностика (будет дана информация по возможной диагностике заболевания)
17:40-18:00 Период новорожденности у детей с БЭ, принципы наблюдения детей с БЭ (лектор познакомит врачей с основными принципами ведения новорожденных и детей с буллезным эпидермолизом, уход за ними, вакцинация, лабораторная диагностика).
18:00-18:30 Основные не кожные осложнения БЭ (будут даны данные по основным не кожным проявлениям заболевания, а также будут раскрыты способы и алгоритмы лечения данных осложнений)
Лектор Туркин Алексей Олегович, врач-консультант Благотворительного Фонда «Дети-бабочки»
18:30-19:00 Дискуссия и вопросы, получение обратной связи.
	 Ждем вас на нашем вебинаре, уважаемые коллеги!
 Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
 Внимание! Важная информация
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.
16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».