Билеты на спектакль "Вишневый сад" в санкт-петербургский Малый драматический театр с участием Ксении Раппопорт, Данилы Козловского, Елизаветы Боярской и других прекрасных актеров достать практически невозможно.
Но 10 декабря состоится особый спектакль, все сборы от которого пойдут в наш фонд. Это великолепный спектакль и хороший подарок перед Новым годом себе и тем, кто особенно нуждается в помощи, – детям-бабочкам.
Телефон для приобретения билетов +79219366262.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.