14 марта в 17.00 (по московскому времени) на dermatology.ru состоится видеосеминар для врачей и младшего медперсонала о буллёзном эпидермолизе. Двухчасовой телемост проведёт заведующий отделением кожных болезней ФГАУ "Национальный научно-практический центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации Николай Мурашкин. Приглашаем врачей всех специальностей: дерматологов, педиатров, гастроэнтерологов, диетологов, стоматологов и тд. А также медсестёр и всех желающих. Участники семинара смогут задать интересующие вопросы про БЭ.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).