14 марта в 17.00 (по московскому времени) на dermatology.ru состоится видеосеминар для врачей и младшего медперсонала о буллёзном эпидермолизе. Двухчасовой телемост проведёт заведующий отделением кожных болезней ФГАУ "Национальный научно-практический центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации Николай Мурашкин. Приглашаем врачей всех специальностей: дерматологов, педиатров, гастроэнтерологов, диетологов, стоматологов и тд. А также медсестёр и всех желающих. Участники семинара смогут задать интересующие вопросы про БЭ.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.